#25 Morbus Crohn & künstlicher Darmausgang: Warum Saskia sich niemals versteckt hat – mit @ohsassy.life

00:00:02: Heute ist Saskia von OSESYLIFE in ihrem Podcast und diese Folge hat ganz, ganz viel mit mir gemacht weil sie so einen besonderen Umgang mit ihrer Erkrankung hat.

00:00:11: Mit gerade einmal sechzehn Jahren erhielt Saskia die Diagnose Morbus Kronen und kurz darauf musste sie mit nur siebzehn jahren Die Entscheidung treffen ein künstlichen Damausgang zu bekommen was ihr letztendlich das Leben gerettet hat.

00:00:22: In dieser Folge sprechen wir über die ersten Symptome Krankenhausaufenthalte die Diagnose und darüber wie es ist als Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung aufzuwachsen.

00:00:31: da gab's natürlich ganz viele Parallelen zu meinem jugendlichen Alter.

00:00:34: Saskia erzählt offen vom Leben mit einem Stoma, ihrem Körperbild und warum sie sich trotz Narben- und Operationen nie versteckt hat.

00:00:41: Außerdem sprechen wir über die Herausforderungen als das Stoma plötzlich nicht mehr funktionierte und über ihren Weg zum sogenannten Cockpouch.

00:00:49: Besonders emotional wurde es, als wir über ihren Kinderwunsch ihre Schwangerschaft An dieser Stelle eine kurze Trigger-Warnung, Gesprächen in der Folge übergeben.

00:00:58: Und das wollte ich einmal kurz vor allem mit Emotophobie deutlich sagen dass wir in einer kurzen Passage darüber sprechen.

00:01:03: also passt auf euch auf und klickt uns einfach schnell weiter falls es euch triggert.

00:01:06: Was mich an dieser Folge so beeindruckt hat ist Saskia's Umgang mit all den Herausforderungen die ihr das Leben gestellt habt.

00:01:12: Ich habe selten jemanden getroffen der trotz so vieler Rückschläge mit so viel Offenheit Humor Stärke und vor allem Akzeptanz durchs Leben geht.

00:01:21: Ihre Geschichte hat mich unglaublich inspiriert.

00:01:23: glaube, dass wir alle etwas von ihrer Perspektive lernen können.

00:01:26: Ich wünsche euch ganz viel Spaß beim Zuhören und wie immer freue ich mich über euer Feedback in den Kommentaren!

00:01:35: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge Shit Happens heute mit unserer Community-Folge.

00:01:41: Liebe Saskia sitzt vor mir und ich bin schon ganz gespannt.

00:01:44: Ich habe dir eben ja auch schon gesagt, ich werde heute sehr viel lernen.

00:01:47: Ich werde sehr viele Fragen stellen, wenn mich das Thema unfassbar interessiert.

00:01:50: Und auch wenn wir es auf eine unterschiedliche Weise haben, connectet uns ein Thema ganz, ganz toll und dass sind Damenbeschwerden.

00:01:57: Wer bist du?

00:01:58: Möchtest du dich einmal vorstellen was machst du?

00:02:00: Und was hast du vor allem für einer Erkrankung?

00:02:03: Ja also ich bin Saskia, ich bin zähler als Jahre alt ist Sag mal das überhaupt, das stelle ich mich so auf diese Weise vor.

00:02:09: Ich bin zwanzig Jahre alt.

00:02:11: Und ich lebe seit meinem sechzehnten Lebensjahr mit der Diagnosomobus Kron und habe relativ früh einen künstlichen Damos-Gang bekommen in sogenanntes Stoma und es hat sehr schnell nicht so gut funktioniert wie sollte und dadurch bin ich dann auf die Cockpodge-Methode gekommen.

00:02:26: und ja, lebe jetzt mit dem Cockporge-Seit auch fast zwölf Jahren.

00:02:30: Wahnsinn!

00:02:30: Also ich bin sehr interessiert daran was das ist und wie das funktioniert.

00:02:36: tief ins Detail.

00:02:38: Bevor wir da rein diving, möchte ich dir eine Frage stellen und zwar was war die peinlichste Situation in der du mal kacken musstest?

00:02:47: Es gibt einige aber ich glaube... Die unangenehmste war bei Rock am Ring.

00:02:54: Da standen wir auf dem behinderten Klo an und da stand natürlich Leute, die jetzt auch keine Binderung hatten.

00:03:00: Weil die Toilettensituation einfach so kacke war Und ich kam dann in diesem Klo ein und erstmal konnte man die Tür nicht mehr zu machen Bekannte dann sich vor die Tür stellen und quasi wache stehen, dass er jetzt keiner reinrennt.

00:03:11: Und als ich da ankam, war einfach die Toilette bis oben hin voll geschissen.

00:03:14: War das

00:03:14: so ein Dixie-Clo?

00:03:15: Nee es war schon so'n festes Cloh.

00:03:17: deswegen war's glaub ich auch so beliebt.

00:03:18: aber also es war wirklich so... Es ist schon über die Toillette drüber.

00:03:22: Das war nicht mal mehr Kapazität.

00:03:24: Ich mach trotzdem drauf.

00:03:26: Da kommen wir ja gleich nochmal genau zu.

00:03:27: Ich muss mir einen Katheter einführen um meinen Dance entleeren.

00:03:30: Dann habe ich gedacht okay, dann nehme ich das Waschbecken egal geht der auch?

00:03:34: Ich muss jetzt halt einfach ganz dringend.

00:03:36: Und ja, dann ist aber auch dieses Waschbecken verstopft gewesen.

00:03:41: und so als ich versucht habe alles irgendwie sauber zu machen weil ich wollte es halt nicht so hinterlassen, ist mir halt ganz viel Scheiße auf die Hose gegangen und so.

00:03:49: Ja, ich hab das dann alles so gut weg bekommen.

00:03:52: also ich habe wirklich lange gebraucht.

00:03:53: Die Leute haben schon richtig Stress gemacht.

00:03:55: Es war richtig so.

00:03:56: was braucht ihr da so lange drinne?

00:03:57: Und ich dachte so ja, ich habe die Behinderung hin, ihr könnt gerne mal ein bisschen warten!

00:04:01: Ja, und ich hatte eigentlich eine schwarze Hose an.

00:04:04: Aber ich war echt kurz so, dass ich dachte, wo eigentlich will ich nach Hause fahren?

00:04:08: Aber ich glaube es hat sogar meine Lieblingsband gespielt an dem Tag.

00:04:11: Deswegen habe ich dann doch durchgesungen...

00:04:12: Dann hast du voll gekackt getanzt!

00:04:14: Das ist süß!

00:04:16: So kann man sehen.

00:04:16: Genau.

00:04:17: Du bist angeschissen.

00:04:17: Aber wenigstens von deiner eigenen Kacke oder von anderem?

00:04:19: Nee meiner eigene war das.

00:04:20: Okay immerhin oder?

00:04:22: Immerhin die eigene.

00:04:22: Immerhin

00:04:23: nicht verhandelt.

00:04:23: Immer

00:04:23: das positive seht.

00:04:25: Ja okay, das ist wirklich unangenehm.

00:04:28: Das kann ich mir vorstellen.

00:04:29: Und vor allem da Du hast, hast du einen behinderten Auswahl?

00:04:33: Ja.

00:04:34: Okay, können wir noch mal später darüber reden.

00:04:35: das heißt da hast du dann aber auch Kontakt damit dass Leute dieses die Toilette da nutzen die eigentlich keine Behinderung haben.

00:04:45: Und solche Momenten auf jeden Fall.

00:04:46: Danach das Jahr ging es auf jeden fall besser.

00:04:49: Da war ein Glück nicht mehr so eine Riesenschlange an dem Klo.

00:04:52: Aber ja in dem Jahr war's ganz schlimm.

00:04:55: Ja, es ist vor allem auch wahrscheinlich super schwer nachzuweisen.

00:04:56: Weil bei wem siehst du ... Sie sieht man halt nicht ne?

00:04:59: Ja.

00:04:59: Gerade bei so Toilettengängen kannst du ja... Du siehst eine Dameerkrankung ja nicht von außen.

00:05:03: Nee eben!

00:05:04: Da habe ich ja auch ständig Probleme mit das.

00:05:05: Wenn ich mal in einer Toilette benutze, ich bin ziemlich angekeift werde.

00:05:08: Krass.

00:05:08: Ja.

00:05:09: Stimmt darüber hab' ich noch nie nachgedacht.

00:05:11: Deswegen

00:05:11: mache ich's auch nicht so oft weil ich echt toll bin.

00:05:13: Ich hab wirklich schon Kommentare bekommen wo ich dachte so irgendwie ich hab kein Bock auf Konfrontationen.

00:05:18: Erklärst

00:05:18: du das dann immer?

00:05:19: Ähm Naja, ich sag dann halt so ... Ich hab eine Behinderung.

00:05:23: Ich hab das recht darauf zu gehen und meistens kommt da halt so, ja, das sieht man dir aber nicht an oder mich so, jetzt hast du was gelernt, aber ich hasse Konfrontation generell deswegen.

00:05:32: Ist auch nicht deine Verantwortung fremde Menschen aufzuklären?

00:05:34: Ja eben eigentlich

00:05:36: nicht.

00:05:37: Wie war das denn für dich damals wann gegen deine ersten Symptome los?

00:05:42: Das war so Weihnachten als ich so sechzehn war.

00:05:45: Ähm, ich kann ... Jahreszahlen kann ich die jetzt nicht mehr nennen.

00:05:48: Ich rechne jetzt mal so ein Alter Und meine ersten Symptome war halt ehrlicherweise nur, dass mein Stuhlgang so ein bisschen mit Schleim überzogen war.

00:05:56: Es war irgendwie so schleimmig und dann kam ein bisschen Blut noch mit bei... ...und ich war erst so naja mein Gott das sollte schon sein, vielleicht was falsches gegessen oder so ne?

00:06:07: Also ich konnte auch eh nicht zum Arzt gehen weil Weihnachten war alles hatte zu und habe mich jetzt erstmal nicht so verrückt gemacht.. ..und als ich dann Zuhause bei meiner Mama wieder war also ich war bei meinem Papa besucht ich bin Scheidungskind Wurz auf einmal richtig blutig.

00:06:22: Dann hab ich auch zum ersten Mal gegoogelt, weil zu der Zeit hatte ich noch kein Smartphone und konnte nicht auf dem Handy nachgucken.

00:06:26: Das heißt

00:06:27: wie alt war das?

00:06:27: Was meintest

00:06:28: du?

00:06:29: Ja.

00:06:30: Und dann habe ich gegoogelt und dann stand da natürlich erstmal so ein Darmkrebs tot.

00:06:35: Erst mal Panik gekriegt und dann hab ich relativ schnell einen Hausarzttermin gemacht die dachte er sich hätte Hymorinen Und dann ist es aber wirklich innerhalb von einer Woche so blutig geworden in der Toilette, dass meine Mama mir dann ins Krankenhaus gefahren ist.

00:06:48: Hattest du Schmerzen?

00:06:50: Nee, komischerweise irgendwie gar nicht!

00:06:52: Es war wirklich nur Blut.

00:06:55: Hatst du Durchfall?

00:06:56: oder waren sie rüster?

00:06:56: Auch

00:06:56: nicht!

00:06:57: Also es war wirklich ganz viel Blut!

00:06:59: Könntest du

00:06:59: das sagen wenn man Rote Bete gegessen hat und dann...

00:07:01: Ich mag rote Betel, leider nicht.

00:07:03: Aber ich kann's mir vorstellen ... Das

00:07:04: ist wirklich rot danach?

00:07:05: Und das sah dann auch so richtig rot in der Schüssel aus oder auf dem Klopapier?

00:07:09: Ja und auch wenn ich so gepupst hab, kam da nicht so Blut mit.

00:07:11: Also richtig Blutzblut draus.

00:07:16: Dann bin ich ins Krankenhaus gefahren und hatte meine erste Darmspiegelung.

00:07:20: Die war auch einfach richtig horror.

00:07:22: Wie war die Experience für dich?

00:07:23: Weil bei mir was auch

00:07:24: schlimm.

00:07:24: Ganz

00:07:24: schlimm!

00:07:24: Also ich musste diese fünf ... ... Liter da trinken.

00:07:28: Das war früher noch heute, ne mal glaube ich Tabletten?

00:07:31: Ja es gibt mittlerweile so kleine Gläschen und dann trinkst du nur noch Apfelsaft oder so.

00:07:34: aber... Ich

00:07:34: muss aber auch diese Liter... Und

00:07:38: wirklich, und ich konnt's nicht trinken!

00:07:40: Dann haben die mir eine Magensonde gelegt weil das musste ja rein, die mussten mich erspiegeln.

00:07:45: Kennst du das wenn sie in so Film kotzen müssten?

00:07:47: Wenn das wirklich so wie bei Scalemovie im Strahl.

00:07:51: Ich schwöre, genauso hab ich da gesessen und es kam unten und oben gleichzeitig raus.

00:07:55: Hat schon gewürzt?

00:07:56: Ja die Abführung kam von unten aber von oben... ...ich habe das ganz Zeug, dass sie mir halt so über die Magen Sonne gegeben haben auch direkt ausgebrochen.

00:08:04: Und dann musste ich am nächsten Morgen auch noch mal so eine Kaffe trinken.

00:08:08: Das war für mich.

00:08:08: deswegen bin ich mittlerweile auch mit Sachen trinken, die ich nicht mag oder so.

00:08:12: Bin ich wirklich richtig richtig picky und erstellen mich ein bisschen an?

00:08:16: vielleicht keine Ahnung Aber das war wirklich schlimm.

00:08:20: Aber als ich dann die Darmspülung hatte, da schläfste er ja, hat er gemerkt.

00:08:26: Dann haben wir mir gesagt, guten Morgen!

00:08:28: Wir haben Kulitis Ulcerosa und ich wusste nicht, was das ist.

00:08:31: Ich dachte dann so, mein Gott, ein bisschen Blut im Stuhlgang kann man schon irgendwie mit leben... Weil der hat mich so bemitleidenswert angeguckt.

00:08:38: Ich habe überhaupt nicht verstanden warum.

00:08:39: War deine Mama dabei dir?

00:08:41: Ich glaube, als der Arzt mir das erste Mal gesagt hat was ich habe nicht.

00:08:44: Aber später dann natürlich.

00:08:45: Das ist

00:08:45: auch so krass weil ich kann mich ja voll gut reinversetzen weil der Weg war ja voll.

00:08:49: ähnlich sag ich mir nur nicht minus Blut.

00:08:53: und dann weiß ich auch noch dass man auf einmal diese Erwachsenengespräche geführt hat, da ist ein Arzt vor allem stand und man so aber warte ich bin doch rein Kind?

00:09:00: Ich weiß doch gar nicht, was das bedeutet.

00:09:02: Es ist so schwierig dann mit Jugendlichen da umzugehen, dass man den irgendwie schon dagegen übertritt als während der Erwachsenen und mit denen direkt redet und nicht nur mit den Eltern.

00:09:10: Aber in der Situation habe ich auch noch so viele Gespräche geführt, wo ich einfach meine Mama mal im Arm geguckt habe und sage du redest, ich hab keine Ahnung, was sie sagen soll.

00:09:18: Ist wirklich so... Auch mit Medikamenten und so.

00:09:21: Ich hab einfach alles genommen, was die Ärzte mir gesagt haben.

00:09:23: Ich wusste ja auch nicht wie stellt man sowas überhaupt in Frage.

00:09:29: Und dann wurde ich mit Zepfchen entlassen und dann hat es aber wirklich sehr schnell, also innerhalb eines Jahres war ich austherapiert.

00:09:36: Also ich habe wirklich von immunsuppressiver Kortison wirklich alles

00:09:39: durchgegangen.

00:09:40: Was genau ist Kulitis Ulzerosa?

00:09:42: Kulitis Ulzerusa ist, ich nenn's immer... Ich weiß nicht ob das fachlich richtig ist, aber ich nenne's immer gerne die kleine Schwester von Morbus Crohn weil Kulitus Ulzerossa ist symptomal meistens nur im Dickdarm.

00:09:52: Und Morbus crohn kann halt den kompletten Magen-Darm Trakt befallen.

00:09:55: Im Darm sehen die Veränderungen ein bisschen unterschiedlich aus Und Morbus Cron hat man dann, also man dachte am Anfang sehr Kulitis und Zerosa.

00:10:02: Und am Ende habe ich dann die Diagnose Morbus Crohn bekommen weil man hat mir ja den Dickdärm entfernt und da hat man einen Proben eingeschickt und dann konnte man das besser so nachweisen.

00:10:11: Also

00:10:11: hast du eigentlich Morbis Crohn oder hat man beides?

00:10:14: Ja, streng genommen steht in meinen Arztbrief und ich hab Kulitiskronen.

00:10:17: Also irgendwie auch eine Mischung aus Beidem.

00:10:18: der eine sagt's Arzt sagt so oder andere so Ich sage immer mal was Kronen weil es halt wirklich schon ein bisschen mehr zentriktam war der so entzündet war.

00:10:25: Genau das sind dann Entzündungen an der Darmwand?

00:10:28: Genau

00:10:30: Bei dir war es wahrscheinlich schon relativ toll wenn du sagst dass von einem Jahr also mit siebzehn haben die dann was heißt Austherapätern sagen wir können nichts mehr machen.

00:10:37: Dann war nur noch der kürzliche Darmausgang ... da war, um mich so ein bisschen zu entlasten endlich mal.

00:10:44: Und wie war das dann in dem Jahr für dich?

00:10:45: Hattest du da noch die Gedanken von ja irgendwann wird es wieder besser oder das wird schon und hast du auch damals gemerkt irgendwie funktioniert das alles nicht?

00:10:55: Weil ich habe versucht mein Leben so normal wie möglich weiterzuleben.

00:10:57: Ich hab bei meinen Abschluss gemacht.

00:10:59: Ich hatte eigentlich auch gerade eine frische Beziehung... ...und ich bin so reingeschlichen an alles und dementsprechend Ich glaube, ich erinnere mich auch nicht mehr so hundert Prozent und also ich habe schon echt extrem gelitten.

00:11:11: Und ich hab ja noch eine Zillingsschwester und die lebt dann das schöne Leben.

00:11:15: Also ich sehe ein bisschen was mein Leben hätte sein können.

00:11:18: So, das war schon hart aber... ...ich hab irgendwie immer alles einfach angenommen und versucht es besser daraus zu

00:11:25: machen.".

00:11:33: Bei mir ist es halt so ganz krampfartig, dass ich richtig tolle Schmerzen bekommen und dann direkt auf die Lette einen Durchfall habe.

00:11:43: Und deswegen kann ich das total nachvollziehen, dadurch wir das so früh bekommen haben.

00:11:47: Habe ich manchmal das Gefühl mein Jugend nicht gelebt zu haben?

00:11:50: Ich denke die ganze Zeit, wenn ich jetzt wirklich ... Ich weiß nicht, ob das DeLulu ist.

00:11:56: Aber irgendwie glaube ich, dass es irgendwann gehen wird bei mir.

00:11:58: Ich hab ja auch nie die Diagnose.

00:12:00: Ob es Kronen oder so was bekommen, sondern Reizdarm.

00:12:03: Sie kann halt alles sein und nichts sein!

00:12:06: Ich habe so deutliche Hoffnung, dass das irgendwann geht... ...und dann werde ich so richtig meinen Jugend nachholen müssen.

00:12:10: Ich will in so Randsklubs gehen und so was.

00:12:12: Und meine Freunde müssten alle mitmachen.

00:12:13: Die Toilette einfach so kaggigale, oder?

00:12:15: Ja, wenn man wie...?

00:12:16: Wie ist diese Welt, wenn man nicht an den Toilettengang denkt?

00:12:19: Wie war das damals für dich?

00:12:20: Hattest du dann auch Schmerzen oder war es wirklich... Oder hattest so Schübe.

00:12:24: Ja ich hatte diese Schubschmerzen und es war immer so dass ich einen kurzen Moment hatte.

00:12:31: Das ist vom Rücken in den Bauch rein und dann so durch den ganzen Körper.

00:12:35: Und es waren dann wirklich immer nur so, vielleicht dreißig- sechzig Sekunden die dieser Schmerz so richtig heftig war?

00:12:41: Da habe ich da meistens auch gewackelt oder mein Ex hat mir dann immer so viel über den Rücken gestrichen weil das immer ganz gut dagegen gewirkt hat und dann war aber kurz wieder okay.

00:12:50: also ich hatte immer... Also es war nie so ein durchgängiger Schmerzen der den ganzen Tag überging sonst war er immer so richtig impulsartig.

00:12:56: Ich hatte dann zehn Minuten Ruhe und dann ging diese Schmerze wieder los und dann wieder zwanzig Minuten Ruhen.

00:13:00: War der Schmerz im

00:13:03: Toilettengang dann verbunden?

00:13:04: Nicht immer.

00:13:05: Das war manchmal auch einfach nur dieser Schmerzen.

00:13:08: Okay, und hattest du auch denn so Durchfälle?

00:13:09: oder wie kann man sich das vorstellen...

00:13:10: Also am Ende kam es wirklich oben unten gleichzeitig raus.

00:13:14: Also da habe ich auf dem Klo geschlafen gefühlt.

00:13:17: Weißt du, nur raus lief die ganze Zeit?

00:13:19: Ja.

00:13:19: Boah krass!

00:13:20: Und konntest du essen ganz normal oder...?

00:13:23: Nee also streng genommen nicht aber ich hab's natürlich trotzdem gemacht.

00:13:27: Das Problem war ich hab Cortison genommen Und Cortison hat mir so einen krassen Heißhunger gemacht und dann hatte ich eine Gyros-Phase.

00:13:33: Dann wollte ich mich immer zum Penny gegangen, hab mir so gefrorenes Gyros gekauft... ...und da habe ich wirklich auch die ganze Packung gegessen mit Reis und so, weil ich so richtig Heiß-Hunger hatte.

00:13:42: Ja, dein Körper wahrscheinlich auch so braucht Nahrung?

00:13:43: Ja

00:13:43: ja voll!

00:13:44: Und Cortisson ist halt leider aus einer Nebenwirkung dass du so richtig heiss-hungert ankriegst.

00:13:52: Also meine Mama hat natürlich schon versucht, mir so beides zu bringen.

00:13:55: Du musst auf der Ernährung achten.

00:13:56: aber ich war ein Teenager und hab mir gedacht, ihr könnt gar nix, das ist mein Körper!

00:14:00: Ich mach damit was ich will... Und äh.. ich habe da so eine Phase gehabt, da hab' ich so saure Zungen geliebt hab ich so heimlich eine Packung unter dem Bett gehabt.

00:14:09: Und dann habe ich immer eine gegessen und ich wusste, sobald ich die Esse krieg, voll die Schmerzen.

00:14:13: aber das war es mir dann irgendwie kurz wert.

00:14:15: Manchmal

00:14:15: habe ich das auch und ich finde das so witzig weil ich glaube, voll viele können das nicht nachvollziehen Aber wir haben's eh... also ich hab's eh.

00:14:21: und dann denke ich mir so manchmal muss es ein Ofenkäse sein.

00:14:25: Wirklich?

00:14:25: So manchmal habe ich Bock wenn ich einen Rackklett mache, genauso wie alle anderen mir da drei Scheimkäse raufzubehören.

00:14:31: Und manchmal nehme ich dann die Schmerzen nach und kauft.

00:14:33: Dann beschwer' ich mich auch nicht?

00:14:34: Dann weiß ich so okay!

00:14:34: Ich verschuldige

00:14:35: jetzt zu meinen Verderben, weil ich weiß danach geht's los.

00:14:38: Das habe ich auch manchmal.

00:14:39: Dann höre ich so richtige Cravings... Wie gesagt man hat es so oder so und das ist halt ein bisschen doller.

00:14:45: Ja genau aber wie war denn dieses Jahr für dich als ihr gesagt wurde so austherapiert?

00:14:51: Hat dir das ein Arzt...?

00:14:52: einfach gesagt, wir können nichts mehr tun.

00:14:54: Jetzt müssen künstlicher Damausgang her?

00:14:56: Also ich weiß noch genau... Das war auch dann witzigerweise wieder so zur Weihnachtszeit rum wie ich meine Mama am Frühstückstisch saß und die hatte da mit meinem Arzt telefoniert weil es halt um weitere Therapiemöglichkeiten usw.

00:15:08: ging's wurde halt wieder nicht besser.

00:15:10: Und dann kam sie so die Treppe runter meinte Sojasis gar zu mir jetzt verleiht ihr das sagen zu müssen.

00:15:14: aber der Arzt sagt ein künsticher Damaausgang wäre jetzt so die letzte Option, wie wir da jetzt vielleicht mal Ruhe in den Darm reinkriegen.

00:15:23: Und ich bin halt so ein Mensch und springe einfach gerne ins kalte Wasser.

00:15:26: Ich denke also, ich hab kein Bock, so jetzt hundert Jahre drüber nachzudenken.

00:15:28: was ist die Konsequenz?

00:15:29: Wie fühlte sich das Leben an?

00:15:30: Damals war es Social Media und so auch noch gar nicht so das Ding.

00:15:32: Das heißt, es gab wirklich null Erfahrungsberichte oder so... ...und ich habe einfach gesagt ja komm dann machen wir einen Termin und dann machen weh das.

00:15:39: und dann habe ich innerhalb von paar Tagen glaube ich auch einen Termi gekriegt.

00:15:42: Da

00:15:42: sind noch was für siebzehn und du meinst einfach so let's go!

00:15:45: Ja, aber ich hatte so Schmerz.

00:15:46: Ich hab so gelitten ... Dass ich wirklich gedacht habe, wenn das meine Rettung ist?

00:15:50: Ich nehm grad alles was mir irgendwie hilft, daraus zu kommen.

00:15:56: Und dann lag ich da unter dem Messer und dann ...

00:15:59: Wie läuft es denn ab?

00:16:00: Ist das eine richtige Operation?

00:16:03: Dann wird irgendwas entfernt oder ... Also

00:16:05: man hat ja erst mal die Hoffnung... Man hat meinen Dickdarm und den Dünndarm voneinander getrennt!

00:16:11: Und dann hat man gehofft dass man das Stomach irgendwann wieder zurück verlegen kann, also mein Stoma.

00:16:16: Das ist der Fachbegriff für einen künstlichen Damausgang.

00:16:19: und da hat man gehofft, dass man es wieder zurückverlegen kann weil man dachte wenn man den Dickdamm ruhig stellt dann beruhigt er sich vielleicht endlich mal und die Entzündung gehen mal weg.

00:16:28: Das hat aber auch nicht funktioniert.

00:16:30: Das heißt ich hatte erstmal ein doppeläufiges Stoma nennt man das dann.

00:16:32: Das heisst der dick-und dünneren waren aus dem Bauchdecke raus genäht.

00:16:36: Und die zwei Ausgänge?

00:16:37: Genau

00:16:38: ja!

00:16:38: Aus dem dünnendamen Stomer kam der Schulgang Tod gelegt zu.

00:16:44: Warte mal, zuerst kommt der Dünderm und dann kommt der Dickdarm oder?

00:16:48: Er ist ja

00:16:48: Dünder, genau.

00:16:49: Der Dickdamm ist das was zum Enddarm führt.

00:16:51: Und aus dem...der Dickd arm wurde stillgelegt und aus dem Dündern kam dein Kot

00:16:55: raus?

00:16:56: Genau!

00:16:56: Also bei einem Stummerbeutel ist es so dass dir der Darm aus der Bauchdecke raus genäht wird und dann hast du ein Beutel auf den Bauch kleben und in diesem Beuteln läuft halt deine Scheiß einfach rein.

00:17:07: Und du spürst das

00:17:07: nicht?!

00:17:08: Ja du spürst schon so ein leichter Druck, dass er jetzt was rauskommt.

00:17:11: Aber du hast halt keine Kontrolle es läuft halt kontinuierlich das ist keine Kontinenz hinter oder so genau und Du hast halt diesen Beutel und den musst du dann leer machen wenn da zu voll wird oder so.

00:17:20: Und Pups gehen natürlich auch rein.

00:17:22: also das kam ja unkontrolliert immer einfach aus.

00:17:27: Das hat halt leider auch nicht funktioniert und ich krieg die Geschichte nicht mal hundert Prozent zusammen.

00:17:32: aber an irgendeinem Zeitpunkt war mein Degdarm Noch schwerer als Hündet und auch kurz vorm Platzen.

00:17:38: Also ich war... Und dann musste der in einer Not-OP entfernt werden.

00:17:42: Du hast jetzt kein Dickdarm mehr?

00:17:43: Nee,

00:17:44: er ist komplett weg!

00:17:45: Und dann bin ich ohne Dickdamm aufgewacht.

00:17:48: aber das war tatsächlich meine Rettung weil sie dem nicht was dem Obstgrund angeht, komplett symptomfrei.

00:17:53: Oh krass!

00:17:55: Okay, lass uns doch mal zurückgehen zu deinem künstlichen Damausgang.

00:17:59: Du bist dann damit aufgewacht und dann hattest du hier ein Beutel hängen?

00:18:03: Und warst da noch irgendwie im Krankenhaus ein paar Tage, dass es irgendwie abheilt... ...und dann durftest du wieder nach Hause.

00:18:07: oder wie können Sie das waschen?

00:18:08: Wie bist du denn damit umgegangen wenn ich mich jetzt so in mich reinversetze mit siebzen...?

00:18:12: ... Pupsenkacken, alles was damit zu tun hat.

00:18:15: Ein riesiges Charme-Thema so... Es f*** geschehmt!

00:18:19: Nicht mehr rausgegangen, nicht mehr auf Partys gegangen.

00:18:21: Was wenn jemand mitbekommt das ich auf Toilette geht?

00:18:23: Was wenn niemand weiß dass sich ein Reiz haben will?

00:18:24: Ich habe damals immer noch gelogen und meinte ich hab Migräne.

00:18:28: So was wenn jemand Mitbekommt, ich hab nen Thema mit Scheißen.

00:18:31: Wie war das für dich damals?

00:18:33: Ich kann dir gar nicht sagen warum aber ich bin irgendwie voll offen von vornherein mit damit umgegangen.

00:18:37: Aber ich glaube vielleicht in meiner Familie wie immer ... was offen über so Themen gesprochen haben.

00:18:42: In der Schule habe ich das schon verheimlicht, da war mir das auch unangenehm... Ich bin noch viel dann nicht zur Schule gegangen im Abschlussjahr,... ... weil ich halt eben da nicht auf Toilette gehen wollte.

00:18:53: aber es... Hast du einen Abschluss dann trotzdem gemacht?

00:18:54: Ja.

00:18:55: So gut!

00:18:55: Das ist ja nur Hauptschule, hab' ich hier gekriegt.

00:19:01: Aber ich weiß nicht, ich war in einer sehr gesunden Beziehung damals.

00:19:06: also da hat mir mein Freund damals ... so sämtliches Schamgefühl genommen.

00:19:11: So toll!

00:19:13: War eh voll krass an meiner Seite, so zu der Zeit auch... Und ich glaube dadurch habe ich mir einfach nicht so viele Gedanken gemacht.

00:19:20: Also ist eh so eine Eigenschaft von mir dass ich einfach gucke wie sie sich dann anfühlt.

00:19:27: Als ich würde lügen wenn ich sagen würde ja ich bin aufgewacht war super happy Stomabeutel yay alles ist toll.

00:19:33: Ich weiß auch einmal, da kam mir so ein lauter Pups im Bus.

00:19:36: Du kannst dich kontrollieren und dann hatte mein damaliger Freund getan als er gewesen hat es sich genommen bei mir.

00:19:42: Das ist schon unangenehmbar.

00:19:43: Man hört das?

00:19:44: Ja, das gluckert dann und man hört's wirklich.

00:19:51: Aber ich wusste halt, ich muss damit leben!

00:19:53: Und kann mich jetzt entscheiden akzeptiere ich das und gehe nach vorne und versuche zu besser machen oder verstecke ich mich irgendwie eine Art neues Leben geschenkt bekommen, weil ich eben nicht mehr Schmerzen habe und so.

00:20:06: Das ist so krass wenn du einfach... So radikale Akzeptanz von der siebzehnjährigen.

00:20:12: Ich finde das so stark, weil ich mich ja auch auf eine andere Weise so reinversetzen kann in dieses ganze Schamthema und ich find's so krass, dass du einfach wirklich gesagt hast Ja ist halt so Und das sag' ich heute.

00:20:24: Aber heute hab ich immer noch Momente wo es mir ultra schwer fällt.

00:20:27: Deswegen also Hut ab, dass Du und auch an Deine Familie und dann ganzes soziales Netzwerk das dir da so wie war... Also wie war das mit Freundinnen?

00:20:33: Hast Du darüber geredet, hast Du denen das gezeigt?

00:20:35: Wie war das...?

00:20:38: Ich muss sagen, dass die Krankenhauszeit schon krass aussortiert hat.

00:20:40: Was Freunde angeht?

00:20:41: Also ich habe nie viele Freunde gehabt.

00:20:43: Kim ist die einzige, die mir so geblieben ist aus der Zeit.

00:20:45: Ach du bist Kindheitsfreunde

00:20:46: und Jugendfreundin!

00:20:48: Kim ist meine beste Freundin.

00:20:50: Wir haben uns in der Ausbildung kennengelernt aber durch die Krankenhaushalt und so ist halt nicht wirklich jemand gebliehen.

00:20:56: Judith ist halt meine Zwillingsschwester war auch immer die besten Freundin, die man sich ja auch wünscht.

00:21:05: Aber wenn ich neue Freunde kennengelernt hab, bin ich immer voll offen rein.

00:21:08: Also, ich hab immer versucht dem Thema keine Scham dazu lassen, indem ich's mit Humor überspielt

00:21:16: hab

00:21:16: ... Ja?

00:21:17: Weißt du, ich versuch dann mal extra so... Ich würd da jetzt niemand nicht auf Toilette gehen, weil das stinkt dann und so.

00:21:25: Versuchen zu dem die Scham einfach zu nehmen.

00:21:27: Das war meine Strategie über

00:21:29: Humor.

00:21:30: Und es hat immer gut geklappt.

00:21:31: auch oder hast du blödes Feedback bekommen?

00:21:35: solche und solche Momente.

00:21:37: Aber ich glaube am Ende war es für mich immer schlimmer als verlandern, ehrlich gesagt.

00:21:40: Ja ist ja auch so... Ich meine wenn dir jemand zu fast erzählt also keine Zelle meines Körpers.

00:21:45: okay man kann sich das gibt auch andere Menschen aber

00:21:48: nie

00:21:49: würde ich irgendwas Blödes dazu sagen oder irgendwie, keine Ahnung wahrscheinlich mitlachen wenn man merkt okay die Person regelt das gerade über Humor.

00:21:55: Das ist auch immer so witzig bei mir.

00:21:57: Wenn ich meine Sachen poste, Videos posten und so weiter und ich habe auch mal so Kommentare bekommen für ja die zieht das voll ins Lächerliche.

00:22:03: Dann sage ich mir so ich ziehe es nicht jetzt lächerlich.

00:22:04: also ich lache darüber weil dass der einzige Weg ist wie alle damit entspannter umgehen können.

00:22:10: So am Tisch wenn wir mit unseren Freunden sitzen dann heißt es so Nicht nur von mir, sondern von allen so ... Joa.

00:22:15: Ich geh jetzt richtig fett an den Schüssel kloppen und das nimmt einfach dieses Schamgefühl.

00:22:20: oder alle Jungs, alle Männern in unserem Freundeskreis frutzen immer laut und sind dann so ... Und dann sag ich mittlerweile auch, okay, ich lass es jetzt einfach rausleffen.

00:22:30: Da muss man sich überwinden und dann geht's irgendwann.

00:22:33: Wie war das denn damals für dich?

00:22:34: Gerade wenn du sagst, du hattest es auch so früh und du hättest damals einen Partner im Sexlife.

00:22:39: Wie War das mit einem künstlichen Darmausgang?

00:22:42: Das war eigentlich gar kein Problem.

00:22:45: Also ich hab mir da so ein sexy Stomagurt geholt, so eine Spitze, da konntest du dann den Beutel so reinlegen.

00:22:50: Du musst dir jetzt einen Mann beurteilen wie sexy das am Ende wirklich aussah.

00:22:53: aber es hat mir so ein sicheres Gefühl gegeben und an sich hatte ich keine Berührungsängste damit.

00:23:00: also ich bin jetzt eh nicht die One Night Stand Verfechterin.

00:23:04: als ich bin verheiratet inzwischen und zwischen meinem Damaling-Ex und mein Mehremann hatte ich einen einzigen Sexpartner noch dazwischen und hatte dann aber auch den Cockpot schon, also das Pflaster nur noch am Bauch dementsprechend.

00:23:18: Aber ich glaube, ich habe mir so einen Selbstbewusstsein antrainiert, dass es mir das am Ende egal war?

00:23:24: Also klar hab' ich drüber nachgedacht!

00:23:27: Ich wusste einfach die Männer mit denen ich mich unterhalten habe... die mich auch gut fanden.

00:23:30: Die hatten keine Berührungsängste damit.

00:23:32: und da hab ich auch wieder gemerkt, dass ist mehr die eigene Stimme im Kopf als das was alle anderen darüber denken.

00:23:37: Und jemand der es halt scheiße findet mit dem wir ja eh nicht schlafen.

00:23:40: Ich hoffe

00:23:40: so doll, dass hier gerade Leute hören, die selber vielleicht an einem ähnlichen Punkt sind und struggling egal auf welche Damenweise auch immer, die das hören und sich so denkt.

00:23:49: also wie cool ist das?

00:23:51: Ein easy entspannter Umgang hat es, ich find das richtig beeindruckend.

00:23:56: Aber ich kann mir vorstellen, dass mein damaliger Freund auch war.

00:23:59: Der hat mir gesagt, du siehst trotzdem sexy aus und der keine Berührungsängste damit hatte.

00:24:05: Und ich dann halt einfach gelernt hab so ey, ich bin trotzdem noch sexy.

00:24:09: Ich habe damals ... Hat man ja noch Blocks gehabt?

00:24:12: Kennst du die Zeit noch?

00:24:13: Blocks?

00:24:13: Ja, Blocks, wo man ein Blog geschrieben hat.

00:24:16: Ah!

00:24:16: So

00:24:17: meistens ganz old school.

00:24:21: Und da habe ich dann tatsächlich angefangen, meinen Körper auf Instagram zu zeigen.

00:24:28: Mein Namen und so.

00:24:28: Dann ein bisschen freizügigere Bilder gemacht weil ich dachte so, ich zeige jetzt mal wie sexy das sein kann.

00:24:32: Weil es halt so null vertreten war in der Social Media-Welt.

00:24:35: Wie alt

00:24:35: warst du da?

00:24:36: Da war

00:24:36: ich dann glaube ich schon so neunzehn.

00:24:39: Neunzehnt Jahr... Weil ich noch nach meinem Papa mich einmal ganz schockiert angerufen.

00:24:42: Du

00:24:42: zeigst dich so freizügig mit!

00:24:43: Was machst du denn da?

00:24:44: Ich so ja, Papa das ist wichtig!

00:24:46: Das braucht die Gesellschaft und es wird einfach nicht gezeigt.

00:24:48: Ein Brutal wirklich.

00:24:50: Ja.

00:24:50: Ich dachte mal, ich war die Erste dabei... Oder mit die Erste, aber du hast ja noch was wie früher.

00:24:53: Ja

00:24:54: ich hab nie so über Kacken gesprochen also das war habe ich schon, sondern ich hab echt einfach in meinen Narben gezeigt.

00:24:58: Also bei mir war es echt eher dieses Narbenzeigen So.

00:25:01: Ja krass und hast Du eine große Narbe Deiner Bauch?

00:25:03: Ja ich habe eine ganz große hier in der Mitte von meiner Dickdarm Entfernung Und wo mein Stommer früher war.

00:25:09: Das nennt sich immer sieht aus für so ne Sonne.

00:25:12: Und hier siehst Du's auch.

00:25:13: Ich hab ganz viele so Dehnungsstreifen

00:25:15: Hier auch

00:25:16: Klebenschütteln an den Beinen.

00:25:18: Was denn das hängt damit zusammen?

00:25:20: Ja, wegen dem Cortison.

00:25:22: Ich war wirklich wie so eine Wurst gerissen.

00:25:23: Jeden Morgen bin ich aufgewasst und die Haut hat gejuckt.

00:25:25: Und ich habe auch Hüfte ganz viel.

00:25:29: Das war vielleicht Vorteil für meine Schwangerschaft.

00:25:30: Mein Bauch war schon gerissen, konnte nicht mehr so viel passieren.

00:25:33: Genau, Hüftepruste und die Arme.

00:25:35: Also es kamen auch noch dazu.

00:25:36: ne?

00:25:36: Cortison hat mich ja auch eh verändert.

00:25:38: Ich wäre extrem zugenommen.

00:25:40: So ein Mondgesicht, ganz klassisch gehabt... Ich musste schon daran arbeiten, dass ich mein Selbstbild nicht komplett verliere.

00:25:49: Und denke

00:25:49: so... Ja und wie bekommst du das?

00:25:51: Wie hast du das damals hinbekommen?

00:25:53: Kannst dich an irgendwas erinnern oder war es wirklich einfach da?

00:25:55: Oder hattest du so innere Gedanken irgendwie vielleicht irgendwas was man teilen kann, dass Leute auch so eine tolle oder das ist sie so gesund und ja einfach also so krass damit umgehen können?

00:26:07: Also es gab tatsächlich einen Schlüsselmoment Früher.

00:26:10: zu der Zeit war's voll cool wenn man ja so Fotoshootings hatte wenn du so ein Fotografen kanntest, der so Fotos gemacht hat.

00:26:17: Und meine Zwingenschwester, die kannte dann so ein und er hatte so einen Studio im Keller und dann sind meine Mama und ich dann manchmal einfach mitgefahren haben sie so begleitet.

00:26:25: Und Judy war in dem Moment heißt, komm' ich dir den Gegenteil vor mir ne?

00:26:29: So richtig schlank und tolle Haare und ich so dünne Haare von mir, die so aufgeschwemmt, vernabt, künstlicher Darmusgang... ...und sie wurde dann so fotografiert und dann hat der Fotograf Sachen zu ihr gesagt, die, glaub ich, mit mir nichts zu tun hatten.

00:26:43: Aber die sehr krass bei mir ankommen so ... Jutta, dieses Kleid, was du anhasst?

00:26:46: Du siehst so toll darin aus!

00:26:48: Das können wirklich nur schlanken Menschen tragen und so.

00:26:51: Und in dem Moment hab ich so krass mit den Tränen gekämpft, weil ich halt wirklich so dachte, boah, ich werd niemals das Potenzial haben von einer Kamera zu stehen und Model zu sein.

00:26:59: Trans-Outie war G-Lad Vienus-Model.

00:27:01: So irgendwann... Was warst du von Model?

00:27:04: Von G-lad Vienis?

00:27:04: Wirklich?!

00:27:05: Ich war eine der ersten Self-Love-Memes.

00:27:07: Ach,

00:27:08: wie krass, das ist ja richtig cool!

00:27:09: Aber es ist auch so, was habe ich im Nachgang nie als krass empfunden.

00:27:14: Aber das ist eigentlich voll

00:27:15: die krasse Sache.

00:27:19: Das ist wirklich krass!

00:27:21: Da war ich so richtig ein Trainer und am Ende meinte der Fotograf da auf einmal so, das ist ja witzig für mich auch mal vor die Kamera.

00:27:26: Ich weiß so oh nee... Da hab' ich gedacht, komm warum nicht?

00:27:29: Ist ne coole Studie, er macht coole Fotos.

00:27:31: Und dann habe ich mich das erste Mal aus einer anderen Perspektive gesehen.

00:27:36: So schlimm wie ich mich im Spiegel empfinde, sehe ich irgendwie gar nicht aus.

00:27:39: Also ein bisschen Potenzial ist ja irgendwie dahinter.

00:27:42: und dann habe ich auch regelmäßige Shootings gemacht mit Jüte zusammen und irgendwann mal alleine und dieses mich aus einer anderen Perspektive zu betrachten.

00:27:50: das hat mir irgendwie voll geholfen so das Bild auf mich selber zu verändern.

00:27:55: Und dann hab' ich mir die Fotografie tatsächlich sogar selber beigebracht weil ich das Gefühl auch an den Leuten zurückgeben wollte.

00:28:00: Ja in der Fotografierstour

00:28:01: selbst!

00:28:02: Cool

00:28:02: richtig krass also ultra inspirierend.

00:28:06: Und hattest du so, weiß ich nicht... Ich überlege dir die ganze Zeit wie man, weil ich finde das so einzigartig, wie du das erzählst und wie du damit umgegangen bist.

00:28:17: Hast du irgendwas?

00:28:19: anderen das mitgeben kannst, dass sie auch so fühlen.

00:28:22: Oder irgendwie Gedankengänge hast du gejournaled?

00:28:25: Hast du irgendwelche Tools oder sagst du wirklich einfach?

00:28:27: ich hatte diese Sicherheit einfach in mir und es war auch wegen deines Partners damals bei mir übrigens auch sicher.

00:28:33: Ich hatte auch meinen ersten Partner der so unglaublich gut damit umgegangen ist und mir ganz viel Ängste genommen hat.

00:28:39: Ja, hast du irgendwas was zu den Leuten mitgeben kann, die in einer ähnlichen Situation sind?

00:28:46: Ich

00:28:46: glaube das wichtigste gerade wenn man über sein Körper nachdenkt ist sich einfach klar zu machen, dass du nur dieses eine Leben hast.

00:28:54: Du hast immer ne Wahl!

00:28:55: Du kannst dich entweder verstecken und dein Leben versteckt leben und eben nicht genießen oder du zeigst dich einfach und gehst raus.

00:29:04: also ich sage auch immer wenn mir Menschen schreiben ich trau mich mit meinem Namen kein Bikini zu tragen dann sag ich immer so hey wer weiß wie viele Sommer du noch hast.

00:29:12: gönn deinem Körper diese Sonnenstrahlen auf deiner Haut legt dich dahin weil am Ende Du siehst diese Personen am Strand vielleicht einmal und lass die doch reden danach über dich.

00:29:24: Das nimmt dir dein Glück in dem Moment nicht, dass du vielleicht auch verdient hast gerade wenn du schon so viel Scheiße durchlebt hast.

00:29:31: Und ich sag zum Beispiel auch viele Mütter schämen sich ja für ihren Körper nach der Geburt ne?

00:29:35: Und sagen so Ja!

00:29:38: Ist es nicht eigentlich voll das geile Merkmal, wenn man dir ansieht, dass du Mutter geworden bist?

00:29:42: Weil Mutter sein ist halt auch einfach... Also überhaupt mal ein Kind zu produzieren und das dann noch auf die Welt zu bringen.

00:29:47: Das ist eine krasse Leistung!

00:29:48: Und warum darf man einem das nicht

00:29:49: ansehen?!

00:29:50: Warum darf man mir nicht anziehen, dass ich einfach eine Geschichte habe, dass sich gekämpft habe, das ich überhaupt hier sein darf?

00:29:55: Ich glaube, das muss man sich so einfach reinholen.

00:29:58: Das is krass.

00:29:59: Ich glaube, es hören gerade richtig viele Leute zu.

00:30:01: Auch mal chronischen Darmerkrankungen oder mit anderen chronischen Erkrankungen die sich richtig wieder finden.

00:30:07: grade in deinen Worten.

00:30:08: und ich weiß wie sich das anfühlt wenn man da sitzt und denkt... ...ich schaff das alles nicht!

00:30:13: Und so den Kopf ins Sand steckt und die Hoffnung verliert und sich nicht mehr bei Freunden meldet weil man nicht mehr rausgehen will.

00:30:20: und und und ist so schön was du gesagt hast du you deserve it.

00:30:25: lebt dein Leben.

00:30:25: Du hast dieses eine Leben und die einzige Person die irgendwas entscheiden sollte oder irgendein Einfluss.

00:30:33: Du bist die einzige Person, die das handeln kann und du kannst es handeln.

00:30:37: deswegen also ultranspirierend.

00:30:40: Und

00:30:40: man darf auch nicht vergessen... Also ich glaube im Druckschluss dieses du kommst irgendwann in den Punkt und alles ist perfekt und du wirst dich lieben und alles is toll und du denkst über nichts mehr nach.

00:30:48: Das wird's nicht geben.

00:30:49: Ich sage immer selbst liebe so ein Prozess der hört niemals auf.

00:30:52: Du musst ständig an dir arbeiten unter einer Einstellung und ich hab auch heute noch Tage wo ich Sachen an mir übermängeln.

00:30:59: Witzigerweise sind es nicht meine Narben, die habe ich so voll akzeptiert.

00:31:01: also ich hab noch nie darüber nachgedacht.

00:31:02: euch würde gerne meinen Namen weg machen aber so oh mein Gott Zylolitis mehr geworden oder ich krieg Falten im Gesicht oder man sieht mir langsam ein Alter an.

00:31:09: Also das ist auch so eine normale Story die ich dann habe.

00:31:12: Aber ja ich denke immer drüber nach.

00:31:13: so wer sagt mir das eigentlich gerade?

00:31:14: Das ist die Gesellschaft und das was ich wirklich von mir denke.

00:31:17: Das hilft voll.

00:31:19: Richtig schön.

00:31:22: Und dann Wir sind immer noch beim ganzlichen Darmausgang.

00:31:25: Stimmt!

00:31:27: Dann ist dein Mord bis Kron oder die Entzündung wiedergekommen und dann wurde dir gesagt, dass das nicht funktioniert?

00:31:35: Nee, es war ... Also der Dickdamm wurde ja dann entfernt.

00:31:38: Das heißt ich hatte endlich mal Schmerzttechnischruhe Und dann hat mein Stoma aber nicht funktioniert.

00:31:45: also Ich hatte Komplikationen immer wieder ... musst du dann wieder ständig ins Krankenhaus, weil das verstopft war.

00:31:51: Der Darm hat sich verdreht und dann hat es nicht gefördert... ...und das bedeutet halt, dass... ...dann kein Stuhlgang mehr in den Beutel reinfloss und... ...das hat sich dem Weg dann anders gesucht und dann musste ich halt meinen Stuhrgang erbrechen.

00:32:03: Ja!

00:32:04: Oha!

00:32:04: Ja die Experience durfte ich auch machen.

00:32:07: Die habe ich auch nicht ausgelassen.

00:32:08: Ach,

00:32:08: das kommt oben dann raus.

00:32:11: Du hast hier diesen Beutel, ganz kurze Zwischenfrage.

00:32:14: Wenn der voll läuft wie wechselt man das aus?

00:32:16: Wie kann man sich das vorstellen?

00:32:17: dreht man das so ab und dann macht oder nicht...

00:32:19: Es gibt unterschiedliche Modelle.

00:32:20: also in der Regel hast du dann unten so ein Klettverschluss den klappst du auf, dann klappts du das so runter und dann streifst du den Beuteln einfach raus und dann klapps es wieder zu Genau.

00:32:31: Und dann musst du das manchmal reinigen.

00:32:32: oder wie macht

00:32:33: man es?

00:32:33: Das ist jetzt auch wieder je nach System, es gibt Stomaplatten wo die Platte länger auf dem Bauch ist und für den Beutel dann abklicken und abwechseln kannst.

00:32:44: Es gibt Systeme wo einfach nur der Beutell draufklebt und dann musst so alle zwei Tage den Beuttel einmal frisch machen Genau, also da gibt es unterschiedliche Methoden.

00:32:52: Wie war das bei dir?

00:32:54: Ich hatte sowohl als auch... Also ich hatte mal dieses und mal das andere System aber am Ende hatte ich das wo ich alle zwei Tage einfach einmal den Beutel von schwexeln musste.

00:33:02: Ah ok, d.h.

00:33:03: du machst dann den vollen Beutell ab, wirf man den dann einfach weg?

00:33:06: Ja!

00:33:07: Okay, und dann nimmst du einfach einen neuen und machst das ran.

00:33:08: Genau!

00:33:09: Hier ist es denn wenn man die auslärt, dann stinkt das dann richtig stolz danach?

00:33:13: Ja ja, stinkt schon.

00:33:14: Ist schon anders wahrscheinlich

00:33:15: jetzt.

00:33:16: Also bei mir in meinem Fall war's halt dünn am Stuhl gegangen... ...und Dünn-Am-Stuhl-Gang ist ja noch unverdauert.

00:33:20: Riecht dann halt wie durchfall wirklich.

00:33:23: Krass.

00:33:25: So genau.

00:33:26: Und dann, warte wo waren wir gerade?

00:33:27: Dann hättest du...

00:33:29: Genau.

00:33:30: Das hat dann nicht funktioniert, so war es dann nämlich und ich habe dann mal einen Schulgang erbrochen und so.

00:33:35: Mehrere

00:33:36: Male?

00:33:36: Ja, das ist glaube ich dreimal passiert.

00:33:39: Kommt

00:33:40: da wirklich braunen Flüssigkeit oben raus?

00:33:45: Tatsächlich!

00:33:45: Es war wirklich wie als wirklich Durchfall aber...

00:33:49: Also kann man sich daran vergiften oder so?

00:33:52: Es ist eigentlich voll gefährlich, habe ich letztens herausgefunden.

00:33:54: Mir war das auch nicht so klar wie gefährlich es eigentlich ist.

00:33:57: aber dadurch dass ich ein Glück ja schon im Krankenhaus war konnten die direkt agieren und haben mir dann auch eine Magensonde gelegt worüber der Schuhgang über die Magensunde ablaufen konnte.

00:34:08: Aber es war auch so leicht gallig uns als.

00:34:09: ich kann es schwer beschreiben.

00:34:11: Ich wünschte auch keinen dass er mal erfahren muss wie sich das anfühlt oder wie es schmeckt Hätte ich einen ganz tollen Kinderarzt, der dann... Ich bin ganz lange noch auf die Kinderkrankenstation gekommen, wofür ich so dankbar war.

00:34:25: Weil die Erwachsenenstation ist ja echt mein weiter Unterschied.

00:34:28: Ist das

00:34:28: so?

00:34:29: Ja

00:34:29: man halt mich ... Ich hatte auch Freunde da in dem Krankenhaus.

00:34:31: Es war eine Mokovicidosis-Station.

00:34:33: Man hat immer wieder dieselben Leute connectet.

00:34:36: Deswegen waren meine Teenagerzeit im Krankenhaus gar nicht so schlimm weil wir haben es wirklich so schön gemacht wie möglich.

00:34:41: Also wirklich waren ständig dieselbe Leute im Krankenhaushaus.

00:34:43: Die alle mit

00:34:45: chronischer Damerkrankung und Mokavisidose, wie gesagt.

00:34:47: Was ist

00:34:48: das?

00:34:48: Das ist so ne Lungenkrankheit.

00:34:49: also viele, die auch so auf flogen ... Transplantation gewartet haben.

00:34:52: Also die ging es dann noch schlechter als einem selbst, aber wir hatten so tolle Krankenschwester und wir haben dann Waffeln gebacken oder haben uns auch in meiner Küche getroffen und da gekocht.

00:35:01: Wir hatten einen Abend ... Da hat sich echt angefühlt, jetzt wären wir zu einer Jugendherberge.

00:35:05: Es gab ein ganz großes Zimmer, ich glaube, vier oder fünf Betten waren da drin und da hat sich auf einmal die halbe Station in diesem Zimmer getroffen.

00:35:11: Und wir haben auf einmal so Activity gespielt.

00:35:13: Alle sind mit ihren Infosionsständern oder keine Ahnung was.

00:35:17: Ja wirklich!

00:35:18: Wir haben versucht irgendwie schönzumachen Und mein Kinderarzt hat mir dann gesagt, er hätte recherchiert.

00:35:24: Es gäbe eine Methode die würde sich Cockpouch nennen.

00:35:27: Das würde bedeuten dass ich den Stomabeutel los werde und in eine kontinente Form des künstlichen Damausgangs reinrutsche.

00:35:34: Dafür müsste ich aber nach Köln fahren und mich da einmal beraten lassen und ja... Dann bin ich dahin gefahren.

00:35:42: Da haben wir das ganz mal angehört!

00:35:44: Und wie war das?

00:35:45: Was ist denn Cockpouched?

00:35:46: Also Ein Cockpot, ich hoffe, ich erkläre das jetzt verständlich.

00:35:51: Ist auch aus der Bauchdecke heraus genähter Darm.

00:35:54: aber von innen wird jetzt quasi aus Dunderm ein Reservoir geformt also wie so eine Auffangtasche und Der Stuhlgang sammelt sich dann in dieser Auffanktashe.

00:36:04: Und vor diesem Stomer also dem Ausgang ist ein Ventil Konstruiert auch irgendwie aus dem Darm.

00:36:11: Ich nenne mal den Vergleich so bisschen wie bei einer Luftmatratze Wenn du zusammen drückst Dann geht die Luft raus.

00:36:16: wenn Du es loslässt sitzt die ja dicht, die Luft.

00:36:19: So ein Gefährkamm sich das vorstellen.

00:36:21: Genau und dann sammelt sich der Stuhlgang halt in mir drunter...

00:36:23: Da wo du davor dein Dickdarm

00:36:25: war?

00:36:26: Irgendwo.

00:36:26: Keine Ahnung bei sich, Alex hat gar nicht irgendwo hier.

00:36:29: irgendein Bauch ist irgendwie eine Art Tasche, wo es sich dann alles sammeln wird und über einen Katheter den ich dann einführe.

00:36:36: Wo führst du denn einen?

00:36:37: Hier.

00:36:37: Also im Loch quasi nach Australien.

00:36:40: Du

00:36:40: siehst quasi so ne rosa Stelle vom Darm aus dem Bauch raus gucken Und dann gehst du da mit dem Katheter rein Dann läuft darüber alles einfach ab.

00:36:48: Dann stellst du dich vor die Toilette und dann ist es so ein Schlauch?

00:36:52: Ja, also so einen gebogener, ungefähr so groß...

00:36:57: Wie eine Zuckerstange!

00:36:59: Es ist aber einmal komplett rum wie so ein U. Genau.

00:37:03: Aber da gibt's auch unterschiedliche Darmrohre, die man sich einfüllen kann.

00:37:08: Das führ ich mir dann ein und dann kommt Luft und

00:37:10: dann läufts raus.

00:37:12: Und wie lange dauert das?

00:37:14: Kommt drauf an.

00:37:15: Also eigentlich geht es immer so Also maximal drei, vier Minuten.

00:37:19: Und wie lange?

00:37:20: Wie oft machst du das am Tag?

00:37:22: Das kommt auch drauf an.

00:37:23: also in der Regel sind es so dreie bis vier mal

00:37:25: und spürst Du dann so jetzt ist es voll.

00:37:27: oder wie kann man sich das Gefühl vorstellen?

00:37:29: von jetzt muss ich Mal

00:37:30: ja es drückt schon als ich spüre dann hier Guck mal wenn man mit dem Finger hier so piekst So dass es von innen als würde von von inn jemand mit den Fingern pieksen

00:37:40: und dann weißt du das

00:37:41: sieht

00:37:42: sich nicht so an.

00:37:44: Ich hätte zum Beispiel auf die Lette müssen, so hier unten.

00:37:46: Nee,

00:37:46: genau, ist dann oben.

00:37:48: Weiß auch gar nicht mehr, wie sich das da unten anfühlt.

00:37:49: ehrlich

00:37:50: gesagt.

00:37:50: Ja, freut

00:37:50: mich vergessen, wie es sich anfühlen zu furzen oder so...

00:37:53: Das kommt dann alles auch hier raus?

00:37:54: Auch der Pups und die Luft?

00:37:56: Kannst du das jetzt steuern oder kommt das einfach

00:37:57: raus?

00:37:58: Ne, das kommt nicht raus!

00:38:00: Also wenn jemand im Raum gefurzt hat war's ich auf jeden Fall nicht.

00:38:04: Ich bin dann unschuldig.

00:38:07: Das passiert wirklich nur auf dem Klo aber dementsprechend ist es auch immer ein bisschen lauter und es klingt halt ein bisschen wie als wäre so'n Rohr Verstopft?

00:38:14: Also ich hatte das auch mal in meiner Ausbildung, da mussten wir... ...

00:38:19: im

00:38:19: Supermarkt auf Toilette gehen, weil das war so angrenzend.

00:38:21: Und da weiß ich noch, dass sie auch immer wieder auf dem Klo hat dann entleert und dann hab' ich nur zwei Mitarbeiter miteinander quatschen hören wie die meinten so... Hey!

00:38:28: Die ist das Rohr?

00:38:29: Hier ständig so ein Rohr, das macht so komische Geräusche!

00:38:31: Nein!

00:38:32: Wirklich, es war mir so unangenehm und ich saß aufm Klo und hab' mich so pappet, die wüssten, dass ich diese Geräuschen produziere,

00:38:36: ne?!

00:38:37: Ich denke so einen Kulstopp.

00:38:38: Die hatte echt gesagt, die will mal einen Klemmtner rufen, weil der Klo die ganze Zeit so komischen Geräusches macht.

00:38:42: Das war mir nur so unaggenehm.

00:38:45: Also oft er ältert ja gut, weil sie nicht gecheckt hat, was ich denn bin, aber Der Klammer will sich dann auch gedacht haben, hier ist alles in Ordnung.

00:38:52: Ja wirklich!

00:38:53: Habe ich die so ein bisschen in den Wahnsinn getrieben vielleicht?

00:38:56: Wie ist es jetzt für dich auf die Toilette zu gehen?

00:38:58: hast du... Keine Ahnung wenn du jetzt hier so gehen würdest, dann wärst du drei vier Minuten weg und dann machst du das quasi in der Toiletten und dann ist einfach clean danach.

00:39:06: oder wie kann man

00:39:07: sich das aussehen?

00:39:07: Dann muss ich den Katheten noch auswaschen einmal.

00:39:09: Genau und dann

00:39:11: steckst du den einen... Stecke

00:39:12: ich den einen, mache einen Flasser drauf fertig.

00:39:15: Und was hat dir das wieder an Lebensqualität gegeben?

00:39:18: ...

00:39:20: diese Kontrolle wieder bei meinem Körper zu haben.

00:39:23: Weil mit einem Stommer hast du ja, das fließt einfach und du kannst dich beeinflussen.

00:39:26: Kommt da hin zu Furz?

00:39:27: Kommt kein Furz ist der Beutel voll.

00:39:29: Beuteln können auch auslaufen.

00:39:30: also es ist auch echt passiert dass ich dann in der Nacht neben meinem Freund lag... ...und das ganze Bett voller Scheiße war weil das einfach komplett ausgelaufen ist.

00:39:38: Und mit dem Cockpot habe ich einfach die Kontrolle wider als ich entscheide wenn ich auf Toilette gehe.

00:39:43: Und was macht das mit dir?

00:39:45: Das schenkt mir sehr viel Freiheit.

00:39:46: also in mir drin.

00:39:47: nur auf jeden Fall Ja.

00:39:50: Kannst du jetzt wieder Dinge machen, die du früher nicht gemacht hast oder hast du dir trotzdem gemacht?

00:39:53: Weil wie ich dich einschätze, hast du sie trotzdem gemacht!

00:39:56: Ich habe sie trotzdem gesagt.

00:39:57: Nein, ich mache eigentlich alles was ich mich traue oder wo ich Lust drauf hab.

00:40:02: Was mit Fliegen und Druck und so...

00:40:04: Das

00:40:04: geht.

00:40:05: Aber ich bin ehrlich zu dir, aber ich würde so gerne mal nach Südkorea oder Japan fliegen.

00:40:09: Aber so langstreckenflug hab' ich schon Schiss vor!

00:40:12: Weil es stinkt halt auch und ich denke mir dann immer vor wie dieses Flugzeug Not landen muss weil ich auf Knopf war weißt

00:40:20: du?

00:40:20: Und deswegen

00:40:21: mach' ich's nicht, weil ich halt wirklich denke, das wär mit so peinlich wenn ich dann so stinke...

00:40:28: Hast du diese ... Ein Schlagzeilen, die haben bei mir so viel kaputt gemacht.

00:40:32: Wo ein Flugzeug Not landen musste weil jemand Durchfall

00:40:34: hatte.

00:40:34: Ja genau.

00:40:35: Weißt du genau?

00:40:35: So

00:40:36: Stories.

00:40:37: Diese Story hat mir soviel ausgemacht und dann weiß ich noch nicht was wenn das da oben ist.

00:40:40: Ich

00:40:40: will doch nicht schuld daran sein!

00:40:41: Und dann bin ich wie peinlich.

00:40:42: Dann bin ich diejenige.

00:40:44: Ich meine da können wir jetzt eigentlich auch mit Humor wieder... Eigentlich wäre es eine coole Story, wenn wir sagen, guck mal wem das scheiße ist jetzt ein Boot gelandet so.

00:40:51: Das wär eigentlich auch voll witzig, wenn du's am Ende wieder so drehst.

00:40:54: Vielleicht müssen wir so mal

00:40:56: mit deinem Gedanken

00:40:56: gehen.

00:40:56: Aber es ist danach...wenn man's der Community erzählt vielleicht oder Freundes ist absolut witzigt man kann drüber lachen.

00:41:01: Ja aber in dem Moment wirklich auch weil man sich dann da erklären muss und so.

00:41:06: Keine Ahnung mein Vater hatte auch richtig lang Reizdarm.

00:41:09: Der musste auch mal als dann gelandet wurde, als es ist und er konnte nicht von der Toilette runter.

00:41:14: Und meinte er, sie haben die Stewardessen oder die Flugbegleiterin ihn so angeleitet wie er sich halten muss und auf der Toillette musste er dann landen.

00:41:22: also er saß auf der toilette musste sich zu rechts und links.

00:41:24: Oh nein!

00:41:25: Weil er meinte, er ist nicht heruntergekommen im Erde.

00:41:26: sehr ähnliche Symptome wie ich.

00:41:29: ja und das ist auch so Horror und dann kriegen das alle mit.

00:41:32: und Ja am Endeffekt Ich bin da immer noch irgendwie verkopft da, ich weiß es nicht.

00:41:36: Ja aber ich fühl's auch... Also ich kann da auch noch nicht ganz loslassen.

00:41:40: Auch zum Beispiel wenn wir so wandern gehen oder so.

00:41:41: Ich behalbe die komfortableste Situation in meinem Moment.

00:41:45: Eigentlich könnte ich mich an Baum stellen und dahin kagen weil ich mir eigentlich nur den Kette rein schieben muss.

00:41:49: Aber bei meinem Kopf ist noch so boah nee in dem Wald und dann hinterher sieht dich irgendjemand voll unangenehm.

00:41:55: also das ist schon auch noch im Kopf drinne.

00:41:57: und weißt du was ich mir jetzt gekauft habe?

00:42:00: Ich hab auf TikTok ganze Zeit so Wärmung bekommen für So Pippibeute, die aber den Stoff binden.

00:42:06: Also weil mein Stuhlgag ist ja flüssig und die machen dann die Flüssigkeit so ein bisschen fester... ...und dann als so einen Klettverschluss oben, den du zumachen kannst und da kannst du das einpacken, weil es so fest wird und kannst einfach mitnehmen.

00:42:16: Das habe ich mir jetzt gekauft, weil ich mir dachte, wenn ihr einfach das Wissen, dass ich das jetzt habe...

00:42:20: Hast du schon benutzt?

00:42:21: Nee noch nicht!

00:42:23: Aber das so zu wissen ne?

00:42:24: Ja, das hab' ich auch.

00:42:25: Ich hab' ja auch, wir sind in unserem VW-Bus unterwegs mit getönten Scheiben und Campingtoilette.

00:42:29: Und ich hab' den jetzt schon echt lange nicht mehr... ... nutzen müssen, merke ich gerade was krass ist.

00:42:34: Weil früher... Also vor ein paar Monaten, weil ich mache gerade noch mal so eine neue Therapie und ich realise gerade okay, krass!

00:42:38: Ich war echt lange nicht mehr drauf.

00:42:40: Aber da haben wir auch so... Siehst du Beute?

00:42:44: Und dann schweißt das das automatisch zu?

00:42:46: Kannst du natürlich jetzt nicht so unterwegs und beim Wandern aber im Auto kann man es benutzen.

00:42:51: Da haben wir ja auch so eine Tablette oder so die man damit reinwirft und dann wird das auch so geboten, ne?

00:42:55: Dann kann man's einfach in den Müll werfen.

00:42:57: Das ist wie so eine

00:42:58: Müllbeutel.

00:42:58: Aber hast du das auch dass du wenn du so eine Unternehmung machst Dass du immer erst drüber nachdenkst, wo sind Toiletten?

00:43:06: Ich würd's auch voll gern mal nach Island.

00:43:08: Aber da denk ich mir auch so, das ist nur Land!

00:43:10: Wo soll ich da gehen wenn ich muss... Weißt du?

00:43:12: Ja,

00:43:12: ich denke mir gerade bei Land und im Wald ...

00:43:18: Ist noch okay?

00:43:19: Ich weiß es nicht.

00:43:20: Da denk' ich mir jetzt grade in meinem Kopf so, hey ist doch scheiße geil, dann haut man sich halt irgendwo hin.

00:43:25: Aber in dem Moment hat wieder Scheiße.

00:43:26: Dann sitzt man dann um, bitte kommt jemand, bitte kommen, ihr ist ja auch

00:43:29: eine Fragestellung.

00:43:29: Und ihr

00:43:29: alleine in Island dann irgendwie... Wie nennt man

00:43:32: das?!

00:43:33: Sehenswürdigkeit oder wie hat man diese Naturspektive?

00:43:37: Ja, ja.

00:43:38: Es ist schon einschränkend einfach hier wird es auch.

00:43:41: meine beste Freundin möchte ihren Geburtstag in London feiern und Fliegen ist bei mir halt eh schwierig.

00:43:46: deswegen überlegen wir jetzt gerade weil sie wird auch dreißig.

00:43:48: ich will unbedingt dabei sein und da war dann aber auch wieder wo ich gemerkt habe.

00:43:52: wir sind dann irgendwie eine Gruppe von insgesamt zehn Personen oder so.

00:43:56: Und ich weiß einfach, dass mir das extrem schwerfallen wird, weil dann natürlich London und Großstadt viel unterwegs, die in Restaurants und Bars... Da merke ich immer wieder, da werde ich mal richtig traurig, denn ich bin ja so, oh Mann, ey!

00:44:07: Ich würde so gerne einfach easy dahin fliegen können, eine schöne Zeit haben, Party machen kann meine Freundin feiern, ihr die schönste Zeit überhaupt schenken und will nicht die ganze Zeit mit meinen Themen zu tun haben.

00:44:17: Ja.

00:44:18: Und da merke ist dann doch einfach nochmal anders.

00:44:23: Also wir werden jetzt wahrscheinlich mit dem Auto hinfahren, einfach so eine zwölf Stunden Fahrt auf uns nehmen und dass wir damit vor Ort sein können.

00:44:29: aber auch vor Ort wird es nicht einfach und da struggle ich am allermeisten mit weil ich immer im Alltag komme in meine Einschränkungen eigentlich ganz gut klar.

00:44:37: also Ich vermisse das jetzt nicht ehrlich gesagt überhaupt nicht feiern zu gehen oder ich muss jetzt auch nicht so oft in Restaurants oder sowas ich spüre so meinem Alter komme ich voll gut zurecht.

00:44:48: Aber sobald es halt dann um meine Freunde geht, ich will ja auch nicht dass die ihr Leben immer so einschränken meinetwegen.

00:44:55: Also wenn mein beste Freund in Dresden gewürzelt und London feiern will, dann soll sich nicht einschrecken meinetwegen und das irgendwo, weiß ich nicht, im Ferienhaus machen, wo meine Komfortzone ist?

00:45:05: Und das fällt mir dann richtig schwer, So denke ich will, dass mein Umfeld und auch meinen Partner.

00:45:10: Also ist ja auch ne?

00:45:11: Ich weiß auch das da voll gerne meine Flugreise machen möchte oder gern Flitterwochen irgendwo auf einer Insel machen möchte Und damit ich dann... Meine Wünsche!

00:45:21: Damit geht es eigentlich voll gut klar so.

00:45:23: Also ich hab nicht dieses Bedürfnis.

00:45:25: Das einzige was sich wirklich gerne wollen würde ist mal wieder so noch Mallorca fliegen oder sowas.

00:45:28: Ja ich habe nicht so dieses Bedirfnis weil wir Wir haben irgendwie Wege gefunden in unserem Alltag, wie wir ganz gut damit klarkommen.

00:45:35: Und dann fahren wir halt nach Österreich und machen da Urlaub oder nach Dänemark und sind davon happy.

00:45:40: Aber damalige ich immer das nicht will, dass meine Erkrankungen, meine Freundschaften und wie sie ihr Leben leben einschränken?

00:45:47: Ja,

00:45:49: verstehe ich.

00:45:51: Man macht sich halt auch einfach Gedanken ... Oder man fühlt sich ja auch als Last für die anderen, weil man denkt so ja gut... Für mich geht es halt jetzt nicht.

00:45:59: Und für mich ist okay, wenn ich jetzt nicht dabei bin aber trotzdem denken die anderen Jahren ein und wollen dann irgendwie gerne dabei haben... ...und dann ist das so ein Zehnfach-Stress irgendwie.

00:46:07: Ja, fühlst du dich manchmal

00:46:08: als Last?

00:46:09: Ja schon!

00:46:10: Auch bei Freundinnen und Familie.

00:46:13: Was für Momenten kommt das bei dir raus?

00:46:15: Naja wirklich so wenn man vor allem ja bei meinem Mann manchmal, wenn er was unternehmen will.

00:46:23: So Wald, Wandern, Zelten liebt der ja alles.

00:46:27: Ich find, ich bin nicht abgeneigt dem Thema gegenüber.

00:46:29: Aber ich bin dann immer diejenige, die sagt so ja war das keine Toilette?

00:46:33: Ja aber da ist ja dies oder das nicht.

00:46:35: Fühl ich mich nicht sowohl und dann muss... Bin ich halt schuld daran dass es irgendwie nicht... Also was heißt Schuld?

00:46:40: Er macht's ja trotzdem oder ne?

00:46:42: findet auch Freunde mit denen er so Sachen machen kann.

00:46:45: Aber manchmal wäre ich auch gerne die Person mit der er das machen könnte ohne dass sich mir über diese Themen Gedanken machen muss.

00:46:51: Fühle ich zu hundert Prozent für me auch so, also dass er Er ist eigentlich voll der Reise-Mensch.

00:46:56: Und er hat auch Bock auf so Outdoor Sachen und mal wandern usw.

00:47:00: Für mich, also genau wie du meintest ... Ich wäre so gern die Person mit denen das mache, weil ich genauso wie du auch sage, ich hätte da irgendwie auch Bock drauf.

00:47:08: Aber

00:47:09: ich weiß halt, mit was für Struggeln bei mir das dann einher geht?

00:47:12: Mit was für Gedanken oder Ängsten und Darmproblemen und unangenehmen Situationen.

00:47:17: Dann haben wir beide keinen Spaß dran.

00:47:19: Deswegen haben wir irgendwann gesagt, dass es voll okay ist, wenn wir als Paar nicht alles voneinander erfüllen, sondern dass er seine Wünsche dann ausleben kann mit Freunden.

00:47:29: Und da bin ich auch voll fein damit.

00:47:30: also ich freue mich dann richtig für ihn wenn er weiß ich nicht jetzt mit Freund eine Fahrradtour macht und die irgendwo übernachten und keine Ahnung das halt nicht bin.

00:47:38: aber das musste ich auch erst mal lernen weil es war oder auch grundsätzlich Freunde dass sich dann fein Damit bin.

00:47:43: beispielsweise wenn ich jetzt wirklich sagen will mit London schaffe Ich das nicht Dann ist das für alle Schade und ich glaube sie wird auch richtig traurig sein so dass ihre beste Freundin ja nicht dabei ist.

00:47:51: Aber Ich will nicht die Leute im Umfeld mehr einschränken durch meine Themen, sondern dann sage ich, dann macht ihr das und ich bin dein Gedanken bei euch.

00:47:59: Aber es ist voll schwierig in Verstehung.

00:48:02: Ja, voll

00:48:03: voll.

00:48:04: Ja mach!

00:48:07: Kennst du, wer so kitzelt

00:48:08: immer?

00:48:08: Ja ja ja, das ist bestimmt die Klimaanlage auch.

00:48:11: Die Kitzelte

00:48:11: machen.

00:48:16: Aber ich kann's auch wirklich hundert Prozent mitgehen.

00:48:19: Ich glaube

00:48:20: alle Leute mit chronischer Erkrankung.

00:48:23: Ich meine, ich hab Festivals mitgemacht.

00:48:24: Das ist nicht so als hätte ich mich bei Ruck am Ring im Zelt gelegen und das auch mitgemachten.

00:48:28: Aber ich hatte schon Bauchschmerzen.

00:48:30: Weil unterbewusst hat mich das voll gestresst

00:48:33: dieses ...

00:48:35: kriegt es jemanden mit?

00:48:36: Wenn ich auf Klo gehe... Also mittlerweile kriege ich das schon besser.

00:48:39: Mittlerweile bin ich auch echt ... also ich nehme da auch immer Parfüm einfach mit.

00:48:42: Ich sprühe die Toilette so voll wahrscheinlich.

00:48:43: Ja, ich geb dir ein Bathroom-Spray mit.

00:48:44: Gut, danke!

00:48:46: Mittlerweile ist halt auch echt dieses, dass ich denke ja ... Ich sehe die Leute am Ende ja eigentlich eh nie wieder.

00:48:52: Ich glaube, da muss man halt echt so hinkommen.

00:48:54: Du siehst diese Leute nie wieder!

00:48:56: Du hast mit denen nichts mehr zu tun.

00:48:57: und ganz ehrlich, am Ende stinken wir alle.

00:48:59: Jeder von uns sitzt auf dem Klo und hat mal einen Moment wo sich... Natürlich,

00:49:02: ich weiß nicht viel das für

00:49:04: mich stinkt.

00:49:04: Ja, wie gesagt, ich sage immer so, Leute musst noch jemand auf Klo, deswegen habe ich eben Kim auch gesagt.

00:49:09: Geh bitte zuerst, ich brauche ein bisschen.

00:49:12: Dann wahrscheinlich immer gut mit Fenster?

00:49:14: Genau,

00:49:15: ich hasse das ja wenn es dann keine Fenster gibt oder

00:49:16: so.

00:49:18: Und ich liebe das, wenn ich in den Restaurants reinkomme und die Duftspray da stehen haben.

00:49:21: Das finde ich immer so geil.

00:49:22: Ja, ein automatisches Spray, der schon so riecht und dann bis nach unten.

00:49:26: Also Wände bis nach hinten auf dem Boden und am besten noch so Switcher-Geräusche.

00:49:31: Deswegen finde ich Südkorea Japan voll spannend weil ich das auch mal aus Toiletten sich gerne erfahren würde diese Länder Vorreiter sein sollen, auch was behindert in Toiletten und so angeht tatsächlich in dem Land.

00:49:45: Ja mal gucken vielleicht schaffe ich es ja doch irgendwann.

00:49:47: Vielleicht habe ich gerade gedacht, vielleicht gibt's ja auch Pilot oder Piloten die zuhören, die uns mal sagen können wie schlimm ist das wenn es stinkt auf den Klo?

00:49:54: Vielleicht gibts da ja auch ein Bart-Spray oder so Flankstrecken, ich weiß es nicht.

00:49:58: Ich geb

00:49:58: dir wirklich eins mit, hast du schon mal getestet?

00:50:01: Da ist noch nicht.

00:50:02: Es ist jetzt gerade, habe ich es getestet.

00:50:03: Hast du's getestelt und hat's geklappt?

00:50:05: Ist halt sehr gut gerochen.

00:50:05: Raus ins Einsprecher.

00:50:06: Aber das ist das Ding... Ich weiß es halt nicht!

00:50:08: Für mich riecht es da normal aber manchmal geht mein Mann dann auf Klosach zu bohren.

00:50:12: wenn sich das hier so vermischt mit dem... Das ist für mich ganz schlimm, lass es doch einfach wie es ist.

00:50:15: Ich kann es über dich beurteilen.

00:50:17: Ja, ich bin mal gespannt ob das hilft weil dann das hilft dann wirklich fürs Gefühl wir haben noch so kleine die kann ich dir mitgeben für die Handtasche

00:50:24: voll gerne

00:50:26: öffentliche Toiletten.

00:50:27: Ich

00:50:27: liebe das so, ich habe immer was Kleines mit in

00:50:30: der Hand.

00:50:31: Das ist schon geil weil es eliminiert ist.

00:50:33: ja so!

00:50:34: Ich bin gespannt auf sie zu

00:50:35: funktionieren und

00:50:38: irgendwann werden wir fliegen ganz sicher.

00:50:40: Ich hab jetzt eine Community Frage an dich.

00:50:45: Okay, ich habe eine von Lena.

00:50:47: Wie ist das mit den Symptomen und wie ist die Chance auf eigene Kinder?

00:50:51: Und dabei auch das Risiko und so weiter.

00:50:52: Also das ganze Kinderthema würde ich sowieso gerne noch gern mit dir besprechen weil du bist ja Mama!

00:50:56: Ja also ich bin vor drei Jahren Mama geworden und mit dem Cockpouch war das so ne Sache weil ich die einzige in Deutschland war die damit jetzt überhaupt Erfahrung sammeln konnte.

00:51:08: Also wirklich vor vierzig Jahren war das letzte Mal dass eine Frau in Deutschland damit ... ein Kind zur Welt gebracht hat.

00:51:14: Und auch mit Kaiserschnitt, also die Erfahrungsbericht... ... mit natürlicher Geburt war hier in Deutschland gleich zero.

00:51:19: Ja aber ich hab direkt mal an einer Studie auch mit teilgenommen für so... ... seltene Erkrankungen und so weiter.

00:51:26: Und offensichtlicherweise

00:51:27: hat es ja geklappt?

00:51:28: Es hat geklappt!

00:51:30: Also

00:51:30: bist du einfach wie war das als du schwanger geworden bist?

00:51:33: Habt ihr irgendwann gesagt wir wollen Ein Kind und dann auf einmal...

00:51:36: Ja, also ein Kinderwund war an sich immer da.

00:51:39: Und ich hatte schon echt ein bisschen Angst weil wir haben überhaupt nicht verhütet in den letzten vier Jahren oder so aber herausgestellt, dass ich mein Eisprung irgendwie immer umfahren hab.

00:51:47: Weil ich irgendwie immer ein bisschen ... Ich habe so Mittelschmerzen.

00:51:49: kennst du die?

00:51:50: Ganz schlimm!

00:51:51: Mir tut der Eissprung so heftig weh.

00:51:53: Das ist halt mein bestes Verhütungsmittel.

00:51:55: Man weiß zu hundert Prozent.

00:51:56: jetzt hab' ich gerade meinen Eis Sprung.

00:51:57: Ich weiß es auch zu tausend.

00:51:59: Ein Tag hab ich immer richtig toll Schmerzen und davor merk ich immer schon so... man sieht ja ausflussend so verändert sich.

00:52:04: Und dann weiß sie schon okay jetzt kein Zeichen aber wirklich verhüten.

00:52:07: Aber ja, das geht doch gut.

00:52:10: Deswegen habe ich so ein bisschen gedacht Vielleicht wird es bei mir auch kompliziert, weil das war bei mir noch nicht absehbar.

00:52:15: Ich habe ja viele Verwachsungen im Bauch.

00:52:17: Ich hatte eine Zeit lang viel mit Sozisten zu kämpfen gehabt.

00:52:21: Die waren dann echt so mit zwei Liter Wasser gefüllt.

00:52:23: Es war da ein zusätzlicher Struggle, den ich irgendwie noch nebenher hatte.

00:52:28: Aber dann hab' ich mal richtig getrackt mein Zyklus und habe dann wirklich bewusst an Eilsprung-Tagen auch Sex gehabt.

00:52:33: Und dann hat's zwei Monate gedauert... War ich auf einer Schwanger.

00:52:39: Das war richtig wild!

00:52:40: Hast du das

00:52:40: gespürt?

00:52:41: Ich hab gedacht, ich habe wieder eine Züste.

00:52:43: Ich bin zum Arzt gegangen und zur Hausärztin gesagt könnte bitte ein Ultraschall machen.

00:52:46: Das tut so weh.

00:52:47: Ich glaube, ich hab wieder ne Züster.

00:52:49: Sie schalte es um mich zu nähen.

00:52:50: Es sieht gut aus alles in Ordnung.

00:52:52: Da guck ich sie so an.

00:52:53: Ich sag, boah warte mal.

00:52:54: meinen sie ich könnte schwanger sein.

00:52:56: Das könnte sein.

00:52:57: Müssen Sie sich mal einen Test kaufen?

00:52:58: So weit so früh kann man das noch nicht ... Nee, eben!

00:53:00: Das wusste ich ja auch nicht.

00:53:01: Dass du dann noch sieben Wochen warten musstest, bis du zur Frauenarzt gehen kannst.

00:53:04: Ich hab mich zur Apotheke gestiefelt und bin direkt zum Klo gerannt.

00:53:08: Hab den gemacht und dann stand da echt schwanger.

00:53:11: Hast

00:53:12: du denn alleine gemacht, den Test?

00:53:13: Ja, weil ich war ... Ich habe damit gerechnet aber irgendwie auch nicht, weißt du?

00:53:17: Ich bin dann so ungeduldig.

00:53:18: Patrick war in einem Meeting, also er hatte Homeoffice.

00:53:21: Der war in so einer Meeting und ich wollte jetzt nicht warten, Erst mal Ballflach halten.

00:53:25: und wenn es so weit ist.

00:53:27: Ich hab früher total romantisiert mit Schachtel, zeig ich das an meinem Mann und sagst oh mein Gott!

00:53:31: Ich bin schwanger, aber ich mache ein Video gerne.

00:53:33: Aber ich war dann so... Oh mein Gott, ich bin schwager, dass ich einfach so reingerannt bin.

00:53:37: Ist dein Call zu Ende?

00:53:38: Er sagt ja, warum?

00:53:39: Ich sage Ja du bist Vater.

00:53:40: Und er guckte mich dann so, hey was?

00:53:42: Du bist Papa.

00:53:46: Dann war's halt Frauenarzt-Anrufe alles wie Papo.

00:53:48: Und dann halt diese Sache, naja gut, ich habe jetzt einen Cockpunch.

00:53:51: Wie verhält sich das jetzt überhaupt?

00:53:53: Und er hatte eine sehr tolle Frauenärztin, die mich da so sehr gut beraten konnte.

00:54:01: Sie mich ja nicht gab er keine Erfahrungsberichte aber diese sehr nah an mir dran war und viel Verständnis hatte.

00:54:06: Ich hatte den Vorteil dass ich in der Uniklinik Bonn entbinden konnte und sie sind auch so spezialisiert auf selten Erkrankungen komplexere Sachen usw.. Die haben sich dann wirklich fortbilden lassen.

00:54:20: für diese Methode von Dr.

00:54:23: RK ist der, der zuletzt mein Cockpodge operiert hat.

00:54:26: Der ist aber schon längst in Rente.

00:54:28: Er macht das so hobbymäßig, dass er die Leute gerne noch aufklärt.

00:54:30: Finde ich auch richtig toll!

00:54:32: Genau und die haben wirklich so einen riesen Meeting dann einberufen wo sich alle Ärzte da im Krankenhaus haben schulen lassen um uns gemeinsam auf diese Geburt vorzubereiten.

00:54:42: Wahnsinn.

00:54:43: Ja.

00:54:44: Und wie war das?

00:54:44: Also dein Bauch wurde immer größer...

00:54:47: Ja, es war jetzt nicht so unkompliziert.

00:54:49: also ich musste mir ein Dauerkatheter legen.

00:54:53: Kennst du Blasenkatheter?

00:54:55: Weißt du, so optisch wie die aussehen.

00:54:56: Das sind so längere ganz wiesame Schläuche und die kannst du halt in der Blase ja so blocken indem so Wasser reinflutzt.

00:55:03: Und dann habe ich mir so einen reingelegt in den Bauch... ...und der lag dann die ganze Schwangerschaft über im Bauch.

00:55:10: also ich hatte nicht mehr dieses wenn ich muss führ' ich ein Katheter ein sondern da lag die ganze Zeit ein Katheta.

00:55:14: Ich hätte da so ein Stöpsel einfach und wenn ich auf Klo musste muss ich nur den Stöppsel abmachen.

00:55:20: Genau das war so meine Methode.

00:55:21: dann Der Bauch hat natürlich den Pouch so zugedrückt.

00:55:25: Und ich habe ihn, glaube ich auch relativ früh gelegt für meinen Kopf einfach weil ich so Angst hatte dass ich nicht reinkomme im Katheter und das wird halt auch sehr schmerzhaft wenn du den Damen dann nicht entleeren kannst.

00:55:34: Deswegen hab' ich den einfach reingelegt und dann lag der da die Schwangerschaft über.

00:55:37: einfach Ja es war aber auch so ein Zusammengebasse eine einzige Cockpouch-Kranken-Schwester hier in Deutschland.

00:55:45: Mit der habe ich mich ganz viel connectet in dem Moment und die hat mich dann auch da so beraten, oder wir haben so ne kleine Gruppe mit allen Cockpouched-Patienten... Wie viele gibt's denn davon?

00:55:52: Ich weiß

00:55:53: nicht, ich glaube in der Gruppe sind mir leider so siebzig Leute oder so.

00:55:55: In Deutschland?

00:55:57: Ja!

00:55:58: Und das ist so verdammt cool was du gerade erzählt

00:56:00: hast.

00:56:01: Also ich finde es so krass dass du einfach Das ist das einfach vom ... Wie krass ist der Körper?

00:56:08: Ja, oder?

00:56:08: Was denk ich aus hier?

00:56:09: Ein Baby-Groat

00:56:11: in deinem Body mit einem Cockpot.

00:56:14: Ist so geil!

00:56:15: Richtig

00:56:16: krass.

00:56:17: und die haben mir dann auch geholfen.

00:56:18: also wir haben es richtig gebastelt.

00:56:19: Es war so richtig Learning by Doing, gemeinschaftlich überlegt.

00:56:22: wie kriegt man das vielleicht gelöst?

00:56:23: Die

00:56:23: erzählen einfach auch wenn sie nach Hause kommen so der Familie heute ja die einzige das ist ja Wahnsinn.

00:56:31: Und in der Geburt war das auch

00:56:33: Hast du auf natürlichem Weg entbunden?

00:56:35: Ja, ich hab natürlich entbunden.

00:56:36: Hatte ich super Schiss vor, ne?

00:56:38: Ich dachte ja auch ... Am Ende hab ich noch so immer ein paar Sachen gedacht, vielleicht dann doch lieber einen Kaiserschnitt und so, weil ich halt echt Respekt davor hatte aber war schon

00:56:50: hart.

00:56:52: Austreibungsphase war halt schon heftig!

00:56:54: Austreiberungsphase nennt man das so?

00:56:56: Ja pass auf, ich wusste das nämlich auch nicht.

00:56:59: Früher haben meine Mutter und alle immer gesagt, ich war zwischendun geburt.

00:57:03: Ich lag zwischstund in den Wehen.

00:57:04: Aber die Geburt unterteilt sich ja in zwei Paar.

00:57:06: Der erste Part ist du kriegst erst mal wehnen alles öffnet sich Muttermund geht auf Pipapo.

00:57:10: Wie

00:57:10: sind so die Schmerzen vergleichbar mit deinen Darmschmerzen?

00:57:16: Das Krasses der Körper macht's so clever!

00:57:17: Ich kann mich nicht mehr erinnern.

00:57:18: Ich weiß dass ich in dem Moment alles gehasst habe und gedacht hab das sind die schlimmsten Schmerzschmerzen ever.

00:57:23: und ich hab auch direkt nach der Geburt gesagt nie wieder mache ich das.

00:57:25: aber jetzt ist es so... War glaube ich gar nicht so schlimm, weißt du was ich meine?

00:57:29: So schlimm war es nicht.

00:57:30: Ich habe auch PDA gehabt ab einem gewissen Zeitpunkt.

00:57:34: Es ist... Ich hab's geschafft, sag' ich mal so.

00:57:37: Man überhat das irgendwie überlebt Das weiß ich grad nicht mehr, was ich sagen wollte.

00:57:41: Austreibungsphase?

00:57:43: Genau!

00:57:43: Es gibt zwei Parts und der eine ist dann die Vorbereitungszeit auf das sich alles öffnet und so... Und dann kommt die Austreibungsphase.

00:57:50: Und das ist dann wo du pressst und aktiv daran arbeitest dass das Kind jetzt rauskommt.

00:57:55: Und meine Mutter und so haben mir da vorhin gesagt, ja es ist gern Wienaufbau danach zweimal, zwei drei mal pressen, die Sache ist vorbei.

00:58:01: Ich habe so zwei dreimal gepresst, ich guckte schon so die Hebamme an Man, ist das jetzt mal fertig?

00:58:08: Also wir haben gesagt so zwei, drei Mal.

00:58:10: Und die so, nee, das kann ja schon so zwei Stunden dauern.

00:58:12: und dann habe ich sie so angucke, wie bitte?

00:58:14: Zwei Stunden hat gelogen!

00:58:15: Ich soll das jetzt zwei Stunden machen und ich hab auch zwei Stunden gebraucht.

00:58:18: also es war jetzt nicht, ne?

00:58:20: Boah, hab' ich mir einen abgerackert ey aber...

00:58:22: Was war denn der Moment?

00:58:24: Ist das ein Junge oder ein Mädchen?

00:58:25: Junge.

00:58:25: Junge als er draußen war.

00:58:27: Auch da war ich erst mal einfach so erleichtert.

00:58:30: Ich hab dir so auf meinem Arm gehabt, es gibt auch so ein geiles Bild von mir!

00:58:32: Ich habe einfach null ästhetischem Content aus meinem Kreis.

00:58:36: Also ich liege da so und der kleine so auf mit rauf.

00:58:40: Und ich glaube das war am Ende... Es war erstmal pure Erleichterung.

00:58:43: Ich habe noch nicht gepallert dass er jetzt meinen Sohn auf mich drauf liegt.

00:58:45: Boah, ich hab's geschafft.

00:58:48: Das ist vorbei!

00:58:49: Ganz geschafft hast du ja nicht, weil dann kommt noch die Nachgeburt... Stimmt das dann auch nochmal?

00:58:53: Als sie zu mir meinte, so zwanzig Minuten spielte ... Sie müssen jetzt schon noch mal pressen, ne?

00:58:56: Eine Wehe müsst ihr doch mal mitnehmen.

00:58:58: So viel bitte.

00:58:58: ich kann ihm!

00:58:59: Ich glaub am allerhäuftesten habe ich immer gesagt, ich kann ihn mehr!

00:59:02: Kennst du dieses Meme von Elena Miras?

00:59:04: wie bei irgendeiner Game Show, so richtig laut schreien sie, wo ich gar nicht mehr, ich gar nichts!

00:59:09: Das war exakt ich wirklich.

00:59:11: Das war einfach ein Hunde prozentlich Aber trotzdem war es einfach.

00:59:15: Das

00:59:15: hat alles geklappt mit deinem Kopfrasch.

00:59:18: Also ich hatte diesen Dauerkartier da drin und der war an so einen Glasenbeutel angeschlossen, also muss ihr vorstellen ein langer Schlauch wo dann meine Scheiße, wer dich gepresst habt in so'n großen Auffangbeuteln einfach reingelaufen ist.

00:59:32: Immerhin

00:59:33: kann man zu nichts sagen, dass sich eingeschützt wird!

00:59:35: Das macht ja auch sehr, sehr viele sich

00:59:36: einschätzen.

00:59:37: Da hatte ich gar keine Angst.

00:59:38: Auch so Dammriss war für mich am Ende nicht schlimm weil als ich nach Hause gegangen bin da hab' ich auch gesagt Boah wenn ich mir jetzt noch eine Wurst hier rausdrücken müsste

00:59:45: es wäre

00:59:46: das ist schon voll Tag glaube ich.

00:59:48: also da war ich schon so froh dass ich das nicht hatte weil ich hatte auch ein Dammrist.

00:59:51: also ich musste auch genährt werden.

00:59:52: da habe ich mir auch nochmal schöne Porzell-Lachgas geben lassen, weil ich hab's echt nie mehr ausgehalten.

00:59:59: Ich hab die richtig genervt, weil hier so Schmerzen ... Und die dann so Parazitamol ist.

01:00:03: was für Parazitaumol!

01:00:04: Das hilft mir jetzt keine Parazitatamole!

01:00:05: Die so ja, ich kann Ihnen Lachgas gehen und da hab' ich direkt gesagt Ja, die Experience nehme ich mit.

01:00:09: Es gibt mir das Lachgast probieren wir jetzt immer aus, es war schön.

01:00:13: Aber dann hat alles auch relativ schnell gut verhält und so.

01:00:16: und dann bin ich in die Mamarolle.

01:00:18: Ja, wie ist das für dich?

01:00:19: Weil ich hab auch richtig tolle Themen.

01:00:21: So mit Mama seine chronische Erkrankung.

01:00:23: Weil ... Ich hab ganz viel in der Therapie darüber gesprochen.

01:00:26: Ich find das so krass diesen Gedanken von mein Kind.

01:00:29: Ich krieg meinen Kind und ich bin ganz oft nicht ... Ich kann nicht da sein manchmal.

01:00:34: Also wenn's jetzt wirklich immer noch so schlimm ist, wie es grad... Immer noch isst.

01:00:38: Wenns dann immer noch schlimm ist, was jetzt grade ist, Es ist ganz oft der Satz von Mama hat Bauchkrämpfe sie muss auf die Lette und muss kurz allein gelassen werden.

01:00:46: Klar ich habe einen Partner, der das auffangen kann.

01:00:48: Gott sei Dank.

01:00:49: auch aufgrund unserer Arbeitssituation ist es unfassbar privilegiert dass wir die Möglichkeit haben zusammen zu betreuen.

01:00:56: aber ich hab halt schon Schiss.

01:00:58: wenn Mama wieso kannst du nicht mit Bus fahren?

01:01:00: Mama wie so fliegen wir nie in Urlaub?

01:01:02: Mama warum könntest du nicht mehr zum Schwimmkurs kommen?

01:01:04: oder was ist jetzt schon wieder los?

01:01:06: Ehe voll eklig.

01:01:07: Warum kackst du denn jetzt hier ins Auto?

01:01:09: Ich hab so Angst vor Mama sein, von den Kindern und dieser Verantwortung, vor diesem immer available sein.

01:01:16: Wie gehst du damit um und wie hast du das Gefühl dein Kind vielleicht auch?

01:01:20: auf der anderen Seite ist es sehr schön den mitzugeben von Ist nicht alles perfekt.

01:01:25: Und schau mal Du hast eine Mama mit einer Einschränkung.

01:01:29: Die wachsen ja auf Mit einer Sensibilität hoffentlich für ungesund oder für ungesunde Därme, oder allgemein für Menschen mit einer Behinderung.

01:01:38: Wie ... Ja wie ist das für dich?

01:01:42: Es wird sich das ansprechen, weil ich letztens in meinem Mann ein Gespräch darüber geführt, dass ich ihm gesagt habe, mein Sohn fängt jetzt ruhig an zu quatschen.

01:01:49: Er redet richtig viel und so.

01:01:50: Ist auch voll neugierig und alles.

01:01:53: Und ich komme gerade an einen Punkt wo ich aufpassen muss, dass mich vor allem im eigenen Sohn nicht schäme sondern aktiv ihn aufkläre.

01:02:01: Ich zum Beispiel Lär mein Darm auch nicht vor ihm.

01:02:04: Also das hab ich noch nie gemacht, ist doch für mich irgendwie so ne Sache.

01:02:07: Das möchte ich irgendwie auch nicht.

01:02:08: aber auch weil ich generell von niemandem jetzt mir den Katheter einführe.

01:02:12: Das weiß der Kleiner einfach, dass er dann nicht reinkommt und klar steht da manchmal auf der Tür und sagt Mama, ich will rein!

01:02:18: Wieso darf ich jetzt nicht rein?

01:02:19: Und sag ich ihm dann immer so Mama es gerade auf Toilette die braucht gerade einen Moment.

01:02:22: also er wächst eigentlich einfach damit auf.

01:02:24: wenn jemand auf Klo ist muss man jetzt nicht konsequent daneben sitzen und ich glaube das ist an sich ja auch nichts Schlimmes.

01:02:31: Ich glaube für ihn ist es auch echt nicht so relevant.

01:02:34: Also Patrick und ich wir gleichen uns so krass gut aus, also das was Patrick viel macht mache ich dann vielleicht wieder weniger und das was ich viel mache macht Patrick dafür weniger.

01:02:45: und wirklich dieses Aufteilen.

01:02:46: und ich meine Kinder lieben's auch über Kacken zu reden!

01:02:52: Das größte Lieblingswort meines Sohnes ist wirklich Kaka.

01:02:56: Der kommt in den Raum rein und das erste was er brüllt, ist Kaka!

01:02:59: Und

01:03:00: alle lachen!

01:03:01: Für den will ich den ja auch groß ziehen, dass es halt ein Thema ist wo man keine Berührungsängste haben muss.

01:03:07: aber klar, ich war dann schon jetzt auch zweimal im Krankenhaus zwar nicht wegen Darmgeschichten Ich hatte immer eine Höhlenortentzündung und einmal so ne Bauchspecheltrüseentzindung Und das war schon auch ein bisschen hart für mich.

01:03:18: Diese so eine Woche von zu Hause weg sein und er kommt dann ins Krankenhaus und hat immer ein bisschen länger davon erzählt, weil dein Mann war mit Maske und es hätte ihn ein bisschen Angst gemacht und so.

01:03:27: Aber am Ende glaube ich gehen die Kinder ja nicht kaputt.

01:03:30: daran weißt du was ich meine?

01:03:32: Das ist wie once again.

01:03:34: Ich liebe deine Art mit Dingen umzugehen.

01:03:37: Also ich finde das krass!

01:03:38: Weil ich bin so im Kopf ... der genervt, mein Kind generft es von der Erkrankung.

01:03:44: Von der Mama.

01:03:45: was wenn die Kinder in der Schule irgendwie ... ... äh, deine Mama spricht über Kacken, i, verleglich.

01:03:51: So das geht von A bis Z, was wenn ich ausfalle?

01:03:54: Was wenn... Weiß ich nicht!

01:03:57: Ich nicht mit auf einem Kindergeburtstag kommen kann weil an dem Tag es scheiße ist dass wenn ... ... ich einkaufen bin und auf einmal sagen muss jetzt müssen wir ganz schnell nach Hause.

01:04:03: Weil man muss kacken.

01:04:04: Das ist so krass wie du einfach so sagst so ... Ja ist dann so.

01:04:08: Jaa.

01:04:11: Es ist halt.

01:04:13: Am Ende muss man halt ... einem das kalte Wasserspringen blöd gesagt.

01:04:16: Man

01:04:16: kann's nicht ändern, ne?

01:04:18: Du kannst es nicht wissen genau so wie du nicht weißt, wie deine Geburt verlaufen wird.

01:04:22: Du hast für nichts eine Garantie.

01:04:23: und eins weißt du dein Kind würd dich immer bedingungslos lieben.

01:04:27: Immer.

01:04:28: Kann ich selber fassen, weil er nicht zu drinnen ist!

01:04:30: Aber es ist wirklich so.

01:04:31: überleg mal in was für schlimm Verhältnissen Kinder aufwachsen Und die stehen trotzdem noch da und sagen Ich will von meiner Mama geliebt werden So, weißt du?

01:04:40: Ja.

01:04:40: Ich krieg auch direkt so ... Und das muss man sich einfach vor Augen halten!

01:04:45: Du willst für dein Kind doch das Beste und nur weil du krank bist, vielleicht mach dich das sogar zu einer besseren Mutter, weisst du was ich

01:04:51: meine?!

01:04:52: Ja voll schön, das ist ja auch eigentlich voll schön.

01:04:55: Mit welcher Frage hast du dir die Tränen weggewischt?

01:04:57: Ich hab's heute vergessen!

01:04:59: Wir haben eine Chlorrolle auf dem Tisch stehen vor uns wo die Fragen drauf spielen.

01:05:02: ich habe es gerade abgerissen und mir damit meine Träne abgewuscht.

01:05:06: Ja jetzt isst ihr ja auch deswegen so rational weiß ich dass auch.

01:05:09: aber ich bin glaube ich ich bin einfach so ein verkopfter Angstmensch der sich über jedes Szenario Gedanken macht.

01:05:16: Und im Endeffekt kommt eh alles anders und man findet mit allem einen Umgang.

01:05:20: und ich glaube wirklich, du solltest ein Buch schreiben weil ich finde du hast so eine tolle Herangehensweise an diese, die ist so ne Scheiße widerfahren und du hast viel Kacke durchlebt im wahrsten Sinne des Wortes.

01:05:37: Also ich hab noch nie mit jemandem gesprochen, der mich so inspiriert.

01:05:41: Mit der Art damit umzugehen dadurch dass es so ähnlich ist.

01:05:44: also ich find's so cool wie du einfach so da sitzt und sagst ja beim Sex war's kein Problem weil das halt da... Ich habe mich sexy gefühlt in der Schulzeit.

01:05:51: Ja mit denen hab' ich jetzt nicht so drüber geredet aber ich hab einen Abschluss trotzdem geschafft.

01:05:54: Kinder ja wir teilen uns auf also diese herangensweise.

01:05:58: ich finde wirklich wenn hier irgendjemand zuhört ein Verlagshaus oder irgendwo arbeite irgendjemen kennt dass das so vielen helfen, wenn du das mal niederschreiben würdest.

01:06:09: Weil es eine ernsthaft ganz besondere Art ist wie du damit umgehst und ich kenne das so.

01:06:16: Ich hab das noch nie gehört.

01:06:17: deswegen also wirklich allergrößten Respekt

01:06:20: Danke.

01:06:21: was fällt mir so schwer anzunehmen?

01:06:23: Also ich find's voll schön zu hören weil Mir selber ist manchmal gar nicht klar was ich überhaupt geschafft habe.

01:06:29: Manchmal rede ich auch über meine Sache und denk mir so krass Ben auch schon mal fast abgenüppelt, weil ich Wasser in der Lunge hatte.

01:06:36: Ich musste so laufen neu lernen und essen überhaupt wieder einen Bezug dazu zu bekommen, meinem Körper zu vertrauen.

01:06:43: Es gibt ein Bild von mir, das beschreibt mich einfach perfekt.

01:06:47: Da hab' ich eine Eratmung, weil auf der Intensivstation lag... Meine Mama wollte meinen Papa so ein Foto schicken.

01:06:56: Ja es ist geil!

01:06:57: Ich wollt Papa mal ein Bild schicken wie sie gerade geht und ich mach nur daumen hoch und lach So weißt du.

01:07:01: Und es ist für mich so das Bild dafür, dass ich... Das kann ich wirklich nicht sagen warum ich das habe.

01:07:07: Ich hab einfach von Anfang an immer gesagt, mein Lebensmutter aus kommt nicht darauf an was du hast sondern was du daraus machst

01:07:14: und das ist der Titel deines fucking Buches oder?

01:07:19: Also bitte bitte wirklich!

01:07:20: Ich würde's mir direkt kaufen, ich würd' sie mir direkt durchlesen weil das ist ja auch auf so viele Situationen ... übertragbar, also einfach durchs Leben zu gehen mit dieser Einstellung.

01:07:32: Ich bin die einzige Person, die da einen Einfluss drauf haben kann was ich daraus mache und das... Also dieses ganze Thema radikale Akzeptanz dass nicht aus so einer fachlichen Perspektive zu hören sondern du erlebst das!

01:07:42: Du bist für mich der Inbegriff davon.

01:07:45: Und deswegen, ich glaube da kannst du so unglaublich vielen Menschen helfen.

01:07:50: Ich bin dafür, dass du im Buch

01:07:51: schläfst.

01:07:52: Okay, danke.

01:07:54: So jetzt zum Abschluss haben wir noch ... Die Tränenfrage?

01:07:57: ... eine Frage,

01:07:58: die ich dir jetzt stellen werde.

01:08:00: Fragen von der Scheißrolle.

01:08:02: Ich stelle dir eine Frage und danach ziehst du die ab uns jetzt mit.

01:08:04: Ich weiß auch nicht was draufsteht.

01:08:06: Das hat nichts mit dem Thema zu tun.

01:08:08: Wenn du einen Feiertag hinzufügen könntest, welcher wäre es?

01:08:13: The Cockpouch Day!

01:08:14: Nein,

01:08:15: Cockpot Day.

01:08:16: Welcher Feiertage wäre das?

01:08:21: Tatsächlich so ein... So ein Furtstag oder so, wo einfach mal alle die Hemmung fallen lassen dürfen.

01:08:27: Denn das ist auch mal so, oder?

01:08:29: Einfach so einen Furtstag, wo wir alle einfach mal Helmungslos ohne Scham furtzen dürften.

01:08:34: Vielleicht

01:08:35: überträgt sich das dann auf den Alltag, dass ich nicht mehr trau'n.

01:08:37: Genau!

01:08:38: Wann wäre der?

01:08:39: Der wäre... Was ist ja so?

01:08:41: ein Fortsdatum fällt dir...?

01:08:42: Was sind Fortsmonat?

01:08:44: Wo furzt er mal?

01:08:44: Gibt's da Monat, wo der meisten Furz ist?

01:08:46: Ja schon

01:08:46: im Dezember.

01:08:47: Schon so im Weihnachtszeitrum?

01:08:49: ne?

01:08:50: Genau!

01:08:50: Vielleicht ein Tag nach Weihnachten, wo einfach der Darm völlig gefüllt ist mit Dünger zum

01:08:55: Essen.

01:08:55: Er wird gefurzt.

01:08:56: Wer hat das der siebenundzwanzigste?

01:08:58: Ja du sieben und zwanzigstel.

01:08:59: Sieben und zweizehn war es offizieller Furztag.

01:09:01: Okay

01:09:02: aber jetzt feiern wir den ab.

01:09:04: So hast du mir eine Ständigheit fest.

01:09:10: Wenn du Moderatorin einer Show sein könntest von welcher am liebsten...

01:09:15: Ich glaube, ich könnte das wirklich überhaupt nicht gut.

01:09:18: Ich finde du machst es hier sehr gut.

01:09:20: Stimmt!

01:09:20: Das ist ja ein bisschen moderat.

01:09:21: Ich vorraten.

01:09:24: Ich glaube schon so'n richtiger Trash-Scheiß.

01:09:28: Das bin ich schon richtig witzig.

01:09:29: Nein, ich weiß es.

01:09:30: Temptation Island.

01:09:31: und dann würde ich den aber richtig einen mitgeben den Penner.

01:09:34: Ja okay, gut.

01:09:35: Dann würde ich ihn richtig... weil ich find', dass is immer zu wenig.

01:09:38: die bauen da so ne Scheiße und dann wird immer nur drei Fragen gestellt.

01:09:44: Setz dich jetzt hin und hörst dir das an.

01:09:46: Das würde ich machen, das finde ich gut.

01:09:48: Aber dann wäre ich wahrscheinlich nicht lange bei dem Sender.

01:09:50: Wahrscheinlich würde ich so eine Staffel nur machen.

01:09:52: Aber reicht auf die Erfahrung.

01:09:53: Ich bin offizielle Bewerbung für Temptation.

01:09:58: Ach meine Liebe!

01:09:59: Ich weiß gar nicht wie wir jetzt auffallen.

01:10:00: Wir haben auch ordentlich überzogen.

01:10:04: Normalerweise ist es immer so ne Stunde aber ich habe das Gefühl wir können erst noch ne Stunde quatschen.

01:10:07: Und ich hoffe für dich einfach dass du wirklich... Diese Message, ich weiß du machst auch schon Social Media wo du diese Message ausbredest.

01:10:16: Also alle wie dein Account aus O'shassy live, ne?

01:10:19: Können wir noch mal nach unten packen in die Beschreibung.

01:10:23: Aber irgendwie wünsche ich mir richtig toll das Du weil du ja auch schon eben meintest heute ist er Bock getroffen.

01:10:27: Ja schon!

01:10:27: Ist ja nicht so als hätte ich schon das ein oder mal was runter geschrieben aber dann war halt dieses.

01:10:31: Ach, penetrissiert das schon wenn ich es wollte sagen Und das

01:10:34: ist glaube ich einen Truckschluss in

01:10:35: deinem Kopf Weil

01:10:36: Wie gesagt man kann jetzt auch auf jedes Thema übertragen.

01:10:39: also einfach Ja, diese Umgang mit passiert was Scheißiges und das kennen wir alle.

01:10:44: Und ich kann nicht daran ändern.

01:10:45: deswegen habe ich das Beste draus.

01:10:46: Es ist wunderschön!

01:10:48: Deswegen ja danke dass du hier warst, danke dass Du Deine Message hier gespreadet hast unglaublich wichtig.

01:10:56: Vielleicht sehen wir uns auch noch mal irgendwann.

01:10:57: Ja, danke für die Einladung!

01:10:58: Ich hab mich richtig krass gefreut.

01:10:59: Es ist mir eine Ehre hierzusitzen ehrlich gesagt.

01:11:02: Das ist süß.

01:11:03: Na gut ihr Lieben, hoffentlich habt ihr einen wunderschönen Tag da wo ihr auch gerade seid, wo ihr immer das hört?

01:11:09: und hast du noch abschließende Worte, die du noch mitgeben möchtest?

01:11:12: Ja merkt euch einfach das Motto es kommt nicht drauf an was du hast sondern was du draus machst.

01:11:16: So, das wär echt toll, das lass ich mir tätowieren.

01:11:19: Tschüss!