#14 Ausnahmezustand, Pflegealltag & eine kleine Heldin, die niemals aufgibt - mit @vanezia_blum

00:00:03: Hallo ihr Lieben, heute wird die Folge richtig unter die Haut gehen.

00:00:06: Ich habe nämlich von Nessa zu Gast eine pflegende Mama einer ganz besonderen kleinen Kämpferin ihrer Hummelhelden.

00:00:12: Was es mit diesem Begriff auf sich hat erfahrt ihr in der Folge.

00:00:15: Wir sprechen über die Geburt ihrer Tochter Leni und darüber wie plötzlich alles anders kamen Kampfanfälle Eine Diagnose Die Alles verändert Und die Entscheidung dass ein Teil ihres Gehirns operativ entfernt werden muss.

00:00:28: Bitte passt auf euch auf wenn ihr die folge hört.

00:00:30: wir sprechen auch Ganz kurz über suicide oder suizidale Gedanken.

00:00:34: Vanessa erzählt ganz offen, wie sich diese Zeit für sie angefühlt hat zwischen Angst absoluter Überforderungen und dem Gefühl als Person komplett zu verschwinden.

00:00:43: Es geht um Themen wie posttraumatische Belastung das Leben als pflegende Eltern ständige Verantwortung Und auch darum Wie man mit so einer Realität überhaupt weiterleben kann.

00:00:52: Gleichzeitig sprechen wir aber auch über Stärke, über radikale Akzeptanz und darüber warum Leni heute eine kleine Wundertüte ist.

00:00:59: Vanessa teilt mit uns was ich ihrer Meinung nach gesellschaftlich verändern muss wenn es um Inklusion, Berührungsängste und den Umgang mit Behinderung geht.

00:01:07: Denn ja, auch ich habe gespürt dass ich berührungsengste bei dem Thema habe.

00:01:11: Ich hatte Ängste Fragen zu stellen etwas Falsches zu sagen oder mich nicht richtig auszudrücken!

00:01:16: Ich glaube das kennt viele und genau deswegen ist diese Folge so wichtig.

00:01:19: Mir hat es dahingehend wirklich geholfen.

00:01:22: Diese Folge ist emotional, ehrlich und extrem wichtig.

00:01:26: Also hört unbedingt rein!

00:01:27: Und wenn ihr mögt lasst mir super gern euer Feedback in den Kommentaren da.

00:01:33: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge Shit Happens.

00:01:36: Heute bin ich hier mit der lieben Vanessa die extra heute um drei Uhr vormundvierzig sich ins Auto gesetzt hat um hinzukommen.

00:01:42: das bedeutet mir unfassbar viel.

00:01:45: Thema über das wir heute sprechen, ist ganz wichtig.

00:01:47: Da gehen wir gleich noch mal tiefer rein.

00:01:48: Ich möchte direkt von Anfang an sagen dass ich echt aufgeregt war vor der Folge und dann habe ich das hinterfragt.

00:01:54: und war so genau das Problem?

00:01:56: weil ich hatte Berührungsängste oder ich hatte Ängste was Falsches zu sagen was man so vielleicht nicht sagen sollte.

00:02:02: weil XY

00:02:04: und

00:02:05: Das ist eigentlich so ein Bullshit weil wir brauchen eine Plattform mehr Menschen, die darüber sprechen und deswegen will ich deine Arbeit so unglaublich wichtig auf Social Media.

00:02:13: Danke!

00:02:13: Und dass du dich traust oder ja das ist so als deine Aufgabe siehst über diese Themen aufzusprechen und er aufzuklären.

00:02:21: und deswegen würde ich dich jetzt gerne fragen wer bist Du was machst Du?

00:02:25: Was teilst Du auf Social media seit Wannis Leni geboren?

00:02:29: Seit... Dreiundzwanzig.

00:02:30: Dreiandzwanzzig hat sich dein Leben nämlich ziemlich verändert.

00:02:33: Genau.

00:02:33: Was soll ich einmal vorstellen?

00:02:35: Ja ich bin Vanessa Auf Instagram heiße ich Vanitya Blum.

00:02:39: Und hab eigentlich mal ganz klassisch angefangen mit Food-Content, Sportcontent.

00:02:44: so glaube ich wie alle mal ... ... im Jahr zwei Tausend vierzehn irgendwann gemacht haben.

00:02:48: und ja dann wurde halt irgendwann Mama für sich dann das Leben halt so verändert kann man auch einfach so ein bisschen Family Content dazu jede Menge reisen.

00:02:57: Und ja, im Jahr zwanzig ist er mein zweites Kind geboren und da war dann leider nicht alles so Instaglitzer Wie man es vielleicht kennt.

00:03:07: Ja,

00:03:08: und wir gehen da gleich noch mal weiter rein was dann genau passiert ist.

00:03:12: Das kommt mir jetzt richtig dumm vor dir diese Frage zu stellen.

00:03:15: Wir starten immer mit einer Icebreaker-Frage die jetzt wirklich so komplett out of context ist.

00:03:19: Aber wir fragen dir jetzt trotzdem Was war die peinlichste Situation in der du mal kacken musstest?

00:03:26: Auf meine Füße vor meinem Mann vor der Haustür.

00:03:29: Ah,

00:03:29: das hatten wir gestern schon mal!

00:03:31: Was?

00:03:31: Ja, Merle meinte nämlich auch dass sie schonmal vor ihr Mann auf dem Boden kacken musste aber das war im Schlafzimmer.

00:03:38: Nein ich habe dir eben schon im Vorgespräch erzählt dass ich ja einen Food hab was mein Problem ist und es ist ja so buttrige Sahnesoße und ich habe es nicht mehr bis reingeschafft und ich hatte so ein Rock an und es war wirklich maximal unangenehm.

00:03:54: Das kann ich sehr gut verstehen.

00:03:55: also auch so schön durchfall wahrscheinlich Korrekt.

00:03:59: Okay, akzeptiere ich das ist wirklich eine sehr unangenehme Situation.

00:04:02: Aber wart ihr da schon verheiratet?

00:04:04: Nee, nee.

00:04:05: War es noch in der Datingphase?

00:04:06: Nein, das war ... Da waren wir vier Jahre zusammen.

00:04:08: Also war jetzt nicht so...

00:04:10: Wir hatten schon relativ am Anfang der Beziehung beide eine Fischvergiftung bei unserem ersten Mallorca-Urlaub nach einem halben Jahr.

00:04:16: und kennst du diese Hotelbadezimmer wo oben und unten

00:04:19: ... Solche Schlitze!

00:04:21: Schlitzen sind plus Glas Und ich so, okay wow.

00:04:23: Also wir haben die ersten zwei Tage raus aus dem Zimmer oder auf einem Balkon und dann haben wir auch immer gesagt, komm also was willst du machen wenn oben unten Game Over ist?

00:04:33: Ja aber ich glaube das schweißt zusammen.

00:04:35: Ich glaub bei der Nacht ist man so.

00:04:37: uns kann nicht mehr trennen wenn man sowas zusammen durchlebt hat.

00:04:40: Ein richtig schöner Lebensmittelverkehr.

00:04:42: So nach zwei Geburten es war dann auch irgendwann Game over genau jetzt alles egal.

00:04:47: Hast du auch bei der Geburt?

00:04:48: Nein das waren meine aller... nein also meine allererste Frage war Kann ich das hier sagen?

00:04:54: Natürlich!

00:04:55: Guck dir den Abend des Podcasts an.

00:04:58: Meine erste Frage war, ob ich gerissen bin und zwar nicht nach unten sondern nach oben.

00:05:05: Dann guckte der Arzt mich so an, nee, also kann ich noch einen Orgasmus haben.

00:05:10: Weil ich habe nur gehört dass er mich geschnitten hat und ich wusste nicht so genau was weil ich war unter Schmerzmitteln.

00:05:14: Und dann hab' ich nach Dreck gefragt, hab' Ich gekackt, dann haben sie auch nicht und es war das Allerwichtigste.

00:05:19: Nachher war alles gut aber ich hatte keine Ahnung.

00:05:22: Aber ich hab bei beiden Geburten nicht gemacht.

00:05:24: Das

00:05:24: ist gut,

00:05:24: aber hat sich's angefühlt als würde ich.

00:05:26: Ja, glaub' ich da kommt einfach alles

00:05:27: auf.

00:05:27: Den größten Haufen der Welt legen!

00:05:29: Wie war das denn?

00:05:30: Jetzt startest du hier schon schön in die Geburten rein.

00:05:33: Wie war es dann bei deiner zweiten Geburt?

00:05:36: Wusstest du bevor Linie zur Welt gekommen ist dass etwas nicht stimmt?

00:05:42: Also jetzt rückblickend... bin ich mir ziemlich sicher, dass ich es schon gemerkt habe.

00:05:46: Weil ich hab eine sehr engmaschige Kontrolle gehabt und sie war sehr ruhig im Bauch.

00:05:50: Sie hat sehr viel rhythmisch einen Schluck auf gehabt.

00:05:52: Dann hab ich sie wieder stundenlang nicht gemerkt.

00:05:55: Und ja... Sie war einfach ein sehr, sehr ruhiges Baby!

00:05:59: Die Geburt war wunderschön.

00:06:00: In einem von sieben Minuten war sie auch der Welt.

00:06:05: Das war wirklich für mich so der schönste Moment meines Lebens, weil bei der Geburt meine Sohnes war ich komplett unter Schmerzmittel Außer in diesem Raum, wo ich geboren habe.

00:06:15: Aber bei Leni war halt komplett ohne Schmerzmittel, ohne alles und das war so direkt dann auf mir und dachte, krass!

00:06:21: Ich könnte jetzt einfach aufstehen und nach Hause gehen?

00:06:23: So... Ja, das war echt richtig schön.

00:06:25: Also

00:06:26: davor hattet ihr noch keinen ... also die Ärzte haben auch nicht gesagt, da ist irgendwas komisch, es war alles gut.

00:06:31: Also man hätte auch nichts was sie hat irgendwie in einem Test oder irgendetwas feststellen können.

00:06:38: Das finde ich ja auch immer ganz wichtig weil Uns Frauen oder auch den werdenden Pappers wird halt immer in der Schwangerschaft suggeriert.

00:06:46: Wenn man diesen Nipp- oder Harmony-Test, oder whatever macht... ...dann bekommt man ein gesundes Baby.

00:06:53: Das ist immer so ein bisschen das was...

00:06:54: Ich kenne die Tests gar nicht.

00:06:56: Magst du mal sagen, was das für Tests sind?

00:06:57: Also es

00:06:57: gibt Tests wo man quasi testen kann ob die Kinder so Grund... Du kannst darauf testen, ob dein Kind Trisomie einundzwanzig hat.

00:07:08: Oder Trisomy dreizehn und achten sind auch abgedeckt.

00:07:10: Also es sind so'n paar Chromosomen... ...und andere Faktoren abgedekt.

00:07:17: Das ist einfach, das kann man mit Blut testen genau!

00:07:20: Und für mich war klar okay dieser Test ist bei mir negativ also kriege ich ein gesundes Baby.

00:07:26: Dieser Test deckt aber nicht mal ein Prozent von dem was halt ein Kind an Krankheiten haben könnte plus was halt kurz vor der Geburt, während der Gebur oder nach der Geburg passieren kann.

00:07:38: So das war für mich auch so ein Learning dass dieser Test halt einfach final nur das ausschließt was er ausschließe aber nicht das andere abdeckt.

00:07:45: Ja total.

00:07:46: und dann ist sie zur Welt gekommen und du hattest sie auf deiner Brust liegen.

00:07:49: und wann war der Moment wo Du gespürt hast?

00:07:52: wenn ich es richtig verstanden habe?

00:07:54: dachtest du am Anfang, sie ist gesund.

00:07:56: Sie kam nicht direkt auf die Welt und die Ärzte meinten, okay da ist was.

00:07:59: Das heißt wann war der Moment wo du gespürt hast?

00:08:01: Irgendwas ist anders.

00:08:02: oder hattest du schon eine Intuition oder sowas das so gespürt hast?

00:08:06: So irgendwas ist hier komisch.

00:08:08: Ja sie hat am sechsten Lebenstag einen schweren Kramfernfall gehabt.

00:08:11: zu Hause bei uns... Ihr wartest

00:08:14: ja zuhause?

00:08:15: Ja genau.

00:08:16: Wir sind direkt am nächsten Tag auch nach Hause gegangen weil alles gut war.

00:08:19: Die hat gut getrunken, alles war in Ordnung.

00:08:23: Final war eigentlich dann zu Hause relativ früh, wahrscheinlich sogar auch schon davor und auch im Mutterleib tatsächlich diese rhythmischen Bewegungen alles Kampfernfälle.

00:08:32: Und wir sind dann direkt mit dem Notarzt ins Krankenhaus gefahren und da war dann auch relativ schnell klar, weil sie auch im Krankenhaus weiter diese Bewegungsmuster nicht mal gezeigt hat, war klar dass das Anfälle sind.

00:08:45: Wir haben auch direkt am nächsten Tag, es war Sonntag, als es passiert war.

00:08:49: Montags hat mir direkt ein EEG.

00:08:50: Da hat man Auffälligkeiten halt gesehen, also epileptische Aktivitäten.

00:08:56: Und ich weiß noch das eine Art zu mir gesagt hat wir machen mal routinemäßig ein MRT aber da wird man nix finden die ist so klein.

00:09:02: und dann hatten wir mittwochs das MRT und dann sind quasi alle so um uns rum geschlängelt.

00:09:08: danach wie sie uns aus dem Weg gegangen und dann kam der Chefarzt zu uns und hat ja gesagt haben leider was im MRT gefunden was erklärt was halt ihre Tochter hatte Eine Displasie im Gehirn, das ist quasi eine strukturelle Veränderung des Hirngewebes.

00:09:24: Was quasi diese Anfälle auslöst.

00:09:26: Das kannst du dir vorstellen wie so ne Wolke auf dem Emmetthebelt und ja... Kann man gut mit Medikamenten einstellen, kann man aber auch nicht gut einstellen.

00:09:35: Das mussten wir dann ein bisschen abklären und final am Ende des Tages konnte man das was sie hatte halt gar nicht medikamente einstellen.

00:09:43: deswegen ja ja dann auch den Weg der Operation gegangen sind.

00:09:46: Aber hattet

00:09:46: ihr da überhaupt die eine Wahl?

00:09:49: Also musste ich als Eltern dann irgendwann eine Entscheidung treffen.

00:09:51: oder meinte der Arzt Nee, wir müssen operieren.

00:09:55: Oder was ist eine Entscheidung für euch?

00:09:56: Wir sind bei uns in Koblenz an einen wirklich sehr kompetenten Kinderneurologen gestoßen der uns relativ schnell schon von Anfang an gesagt hat stellen Sie sich bitte darauf ein dass sie es mal gehört haben Epilepsichirurgie und ich hatte halt keinerlei Behörungspunkte Für mich ist halt Operation am Hirn waren überall nur nicht bei mir zu Hause Und Ich weiß noch ganz genau als ich das gegugelt habe.

00:10:23: Und da dann stand das halt bei Epilepsychirurgie entweder ein Teil vom Hirn oder die betroffene Hirnhälfte abgetrennt oder wegoperiert wird.

00:10:34: Und Leni war zu diesem Tag, also an dem Tag, was sie zehn Tage alt ... Das war für mich so okay?

00:10:41: Also ich hab's gelesen aber es kam gar nicht da.

00:10:44: Ich konnte es gar nicht irgendwie begreifen, was genau gerade passiert.

00:10:48: Emma Ballard ganz schnell gesagt, also wir sind hier mit unserem Latein am Ende.

00:10:52: Wir schicken sie in eine Spezialklinik.

00:10:54: Da wird euch geholfen.

00:10:54: da ist wirklich der richtige Anlaufpunkt für euch und das rechne ich bis heute wirklich der Klinik wo wir auch in Koblenz waren halt hoch an weil als Arzt so sagen bis hierhin geht meine Kompetenz Da muss jetzt jemand anders drauf schauen, also Spezialisten.

00:11:09: Das hat halt meiner Meinung nach Leni auch einen ganz großen Teil von dem was sie heute kann und ist auch geschenkt.

00:11:15: Es ist grundsätzlich genauso wie du sagst ich hab ja auch einen langen Ärzte Marathon hinter mir.

00:11:20: Und wenn die dann wirklich einfach ehrlich sind und sagen so Ich weiß nicht weiter und hier ist jemanden an denen Sie sich wenden können das ist so viel mehr wert als ein Arzt der da irgendwie sagt so Ego-Ding So ich weiß schon ich krieg das hin das ist ganz wichtig.

00:11:35: Und wenn du jetzt mal in diese Emotionen damals reingehst, man kann sich das ja einfach ... Man kann es sich nicht vorstellen, wenn man's selber nicht durchlebt hat.

00:11:42: Das sowieso.

00:11:43: Aber wie würdest du eure Emotion beschreiben?

00:11:46: Also hast du das Shut-off gemacht?

00:11:47: Hast du irgendwie funktioniert?

00:11:49: Hast Du das damals schon gespürt?

00:11:51: Als du da selber auch noch verletzt warst sicherlich nach so einer Geburt alles wächst wieder zusammen.

00:11:57: Dein ganzer Körper war ja auch noch total am Ende!

00:12:01: Wie ging's dir damals?

00:12:02: oder wie ging's euch?

00:12:05: Für mich war damals Meine eigene Person gar nicht existent, weil wenn dein Baby halt auf der Intensivstation liegt und Leni war ja noch viel geschlafen.

00:12:21: Großgeborenes, Neugeborenes.

00:12:23: Und für mich war halt klar ... Ich kann die nicht alleine lassen vor allem weil sie auch die ganze Zeit gekrampft hat.

00:12:28: und diese Krampfanfälle waren halt auch nicht sichtbar irgendwie im Monitoring also weder bei der Herzfrequenz noch beim Blutsauerstoff bei gar nichts.

00:12:38: Für mich war klar okay wenn ich wissen will was da passiert muss ich für uns bei dem Bayer sein.

00:12:42: Das war damals einfach der Fall.

00:12:44: Ich hab die ganzezeit mit ihr am Bett gesessen und habe meinen eigenen Körper maximal vernachlässigt Wirklich die Quittung für bekommen in den letzten zwei Jahren.

00:12:53: Ich hatte eine ganz starke Blasen-Senkung, das heißt quasi dass die Blase im Scheideneingang sitzt.

00:12:59: Das heißt sie fällt quasi wie raus.

00:13:02: Weil ich einfach...ich hab mich nicht geschont!

00:13:04: Ich habe die ganze Zeit gesessen gestanden und ich habe halt kein Wochenbett gehabt.

00:13:08: Und wir haben abgesehen von dem ganzen hyper krassen Stress-Syntom, die in der Situation selbst.

00:13:15: also Die Anfangszeit war ja quasi, sag mal, das Warmup.

00:13:19: Der Höhepunkt kam ja erst viel, viel später.

00:13:23: Für mich war da wirklich keine Zeit auf mich oder auf meinen Mann und auf irgendwas rücksichtzunehmen.

00:13:29: Wir haben auch noch den älteren Bruder.

00:13:31: der ist auch nur irgendwie nebenher gelaufen aber die Quittung kam halt jetzt wie später.

00:13:35: also

00:13:35: was meinst du mit?

00:13:36: Die quittungen kam viel später.

00:13:37: Also was wird sich das entwickelt dann?

00:13:39: ich habe ... echt viele neurologische Probleme bekommen.

00:13:43: Also ich hab Sehausfälle gehabt, ... ... ich habe die ganze Zeit einen tauben linken Arm gehabt... Ich war letztes Jahr am August einmal auf der Neurologie,... ... weil ich Verdacht auf Schlaganfall hatte.

00:13:53: Das war aber... ... ich glaube mal alles abklären lassen, Kopf-MAT.

00:13:57: Weil man wird ja auch dann so... Wenn dein Baby geboren wird und das ist auch einmal krank,... ... also wo nichts danach aussah, denkst du wow krass!

00:14:04: Das heißt von heute auf morgen kann auch ich total krank werden.

00:14:07: Dadurch bin ich ein bisschen... ... hypochronter?

00:14:10: auch auf meine eigene Person geworden.

00:14:12: Und ich musste immer alles abklären und ... Ja, final am Ende des Tages habe ich einfach durch alles was passiert ist eine posthormatische Belastungsstörung die halt all diese Symptome auslöst, die man halt mit schwäbigen Erkrankungen wechseln kann.

00:14:28: ja

00:14:28: absolut verständlich dass dein Körper da so drauf reagiert hat.

00:14:32: und bist du heute in Therapie oder hast du das irgendwie therapeutisch für dich auch aufgearbeitet?

00:14:35: Oder gab es dafür aktuell noch gar keine Kapazitäten weil ihr euch um deni ... pflegen müsst?

00:14:41: Ich bin damals ja mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gefahren, mit Lenny.

00:14:46: Da war sie ja sechs Tage alt und die Nachricht an meinen Mann aus dem Krankenwagen war... ich brauch sofort eine Therapeuten!

00:14:53: Das war wirklich krass, weil ich wusste in diesem Moment also mir war klar dass sie Krampfanfälle hat.

00:15:01: Google is not your friend in so einer Situation, ich habe ge-googelt und dann war das erste was mir entgegen geknalltes verkürzte Lebenserwartung.

00:15:08: Wenn in den ersten sieben oder in den ersten... ...ersten Lebensmonat Kramfernfälle kommen sind es meistens wirklich schwerwiegende Erkrankungen.

00:15:14: Und dann kamen lebensverkürzend.

00:15:16: und lebens verkürzen war für mich gleich mit okay Sie wird sterben.

00:15:19: Und dann war direkt für mich, ich brauch jemanden mit dem reden kann.

00:15:22: Jetzt sofort!

00:15:23: Dann kam auch im Krankenhaus, ich glaub am Dienstag, also zwei Tage nachdem wir eingewiesen wurden, kam jemand zu mir vom Krankenhaus und dann hab' ich mir direkt jemanden gesucht... Ich bin auch direkt als Notfall dran gekommen, weil ich habe am Telefon direkt geholpt.

00:15:35: Ich dachte, ich brauche sofort Hilfe?

00:15:37: Und die Therapeut immer direkt.

00:15:38: so kommen sie heute Nachmittag.

00:15:40: Okay sehr gut das heißt du wirst dadurch begleitet und was nicht ganz alleine für deine Psyche.

00:15:47: Wie war das damals mit Leni?

00:15:48: Sie war dann zehn Tage alt, da habt ihr die Diagnose bekommen.

00:15:52: Und wie ging es weiter?

00:15:55: Hatte man erst probiert um die Medikamentöse oder stand direkt bei ihr als sie operiert wurde?

00:16:01: War das so jung noch?

00:16:03: Wir sind mit fünf Wochen.

00:16:04: Wir haben sehr schnell einen Termin in der Spezialklinik bekommen.

00:16:07: Das war gut für uns aber umso früher.

00:16:09: und schöner.

00:16:13: Und sie war damals auch einer der jüngsten mit fünf Wochen, dann haben wir eine Woche Langzeit EEG gemacht weil wir brauchen quasi möglichst viele Krampfanfälle um festzustellen wo die Anfälle herkommen und ob Sie in Frage kommen für eine Lesionektomie.

00:16:27: das heißt quasi die Entfernung dieser Stelle so dass was im Hirn den Krampfanfall auslöst wollten wir wegschneiden auch großflächig.

00:16:38: Und wir wussten schon bei der ersten OP, da war sie fünf Monate, dass sie danach halbseitig gelähmt wird, weil diese Veränderung des Hirns saß komplett auf dem Bewegungsapparat für die linke Körperhälfte.

00:16:49: und sie ist aber nach OP wach geworden.

00:16:53: und als ich sie dann gesehen habe, hab' ich dreht meinen Mann gesagt das halt was nicht stimmt.

00:16:56: und ich beschreib

00:16:57: das jetzt... Mit fünf Monaten?

00:16:58: Ja genau!

00:16:59: Das heißt kurz Arena ganz kurz, das heißt fünf Monate hatte sie täglich.

00:17:04: oder wie oft...?

00:17:06: Leni hat die ganze Zeit Medikament bekommen, also ab dem sechsten Lebenstag und sie haben ihr so ein bisschen Ruhe geschenkt.

00:17:13: Aber es ist bei dieser Art von Epilepsie auch auf Grundlage der Grunderkrankung, die wir in diesem Zwischenzeitraum herausgefunden haben... klar gewesen, dass die Arteepolepsie niemals mit Medikamenten eingestellt werden kann.

00:17:29: Also die hätte uns immer wieder Ruhe beschellen können aber die Kramanfälle wären immer wieder gekommen.

00:17:33: das nennt man eine Medikamente und therapierresistente Epilepsie.

00:17:38: Das heißt wart ihr dann zu Hause oder wart ihr fünf Monate durch?

00:17:40: Nein

00:17:40: zuhause.

00:17:41: Dann haben wir euch erklärt wie ihr sie durch so einen epileptischen Anfall durch begleitet und hört ihr das dann irgendwann wieder auf?

00:17:47: oder musstet ihr jedes mal zum Arzt?

00:17:49: Nee man hat Notvermedikament also... Die hat Zepam, Bukkula.

00:17:54: Alles mit Arm am Ende was man entweder Oral oder Rektal verabreicht und das Kind schlafen legt.

00:18:02: Ich stell

00:18:02: mir das auch extrem krass vor wenn du... Also wie war das für dich?

00:18:07: Wenn du sie mal alleine hattest?

00:18:09: Hattest du das

00:18:10: Gefühl?

00:18:11: Okay

00:18:11: also ihr wart immer zusammen alle.

00:18:13: Also ich hab in der ersten Zeit bis nach dem zweiten OP von ihr Also wenn ich mir die alleine war, war ich im Krankenhaus mit alleine.

00:18:23: Aber zu Hause... ...war das gar nicht möglich weil ich halt irgendwann die ganze Zeit Angst hatte vor allem nachdem die erste OP ja gescheitert ist beziehungsweise halt einfach nicht ausgereicht hat.

00:18:34: Also nach fünf Monaten haben sie dann eine Hälfte oder ein Teil des Garns?

00:18:39: Sie haben bei der ersten OP eine Lasernektomie gemacht also das entfernt was auffällig ist aber es hat nicht aus gereicht.

00:18:46: Sie ist nach der OP wach geworden und war einem Dauerstatus.

00:18:50: Das bedeutet, dass quasi das Hirn nicht mehr schafft aus dem Kampfanfall rauszukommen.

00:18:54: Und es ist halt mega gefährlich weil nicht nur das Hirnschaden nimmt sondern auch zum Beispiel die Atemmuskulatur betroffen sein kann.

00:19:02: also Menschen können in diesem Status verstärben aufgrund weil einfach der Körper das nicht aushalten kann.

00:19:10: Und da fing bei uns eigentlich die schlimme Zeit an, also nachdem die erste... Was?

00:19:14: Ich dachte davor war die schlimmen Zeit.

00:19:15: Nee das war das Warm-up.

00:19:17: Also die schlimmer Zeit waren nach der ersten OP Weil danach hat sie anders gekrampft.

00:19:21: Danach hat es sie quasi Krampfentfälle gehabt Die ihre Atmung beeinflusst haben.

00:19:25: Das heißt wenn sie angefangen hat zu krampfen und hat sie auch aufgehört zu atmen.

00:19:28: Das war wirklich jedes mal für uns okay.

00:19:33: Wie genau sollen wir so weiterleben als Familie, weil das war ein Vierundzwanzig Sieben Beobachten.

00:19:42: Und ich weiß es dann wahrscheinlich viele Mamas sagen ja ich lasse mein Kind nie aus den Augen und sagt aber es ist ein anderes nicht aus den Augen lassen.

00:19:49: also wirklich einer von uns hat immer die Augen auf Lenny.

00:19:52: Hatte

00:19:53: Verantwortung für ihr Leben in dem Moment.

00:19:55: Riesig!

00:19:56: So in der Zeit war meine Apple Watch mein bester Freund weil sobald sie angefangen hat zu krampfen musste ich quasi auf Stopbo drücken die dann quasi die Zeit des Anfalls getrackt hat.

00:20:06: und nach drei Minuten war dann halt klar, okay.

00:20:10: Notvermedikament verabreichen sie kommt nicht mehr alleine raus und ich weiß noch gar nicht wie oft in der Zeit... ... der Rettungswagen halt bei uns zu Hause war.

00:20:16: Also ich hab einmal aus Spaß gesagt, andere Kinder keine Ahnung sammeln Matchbox Autos und mein Sohn hat halt die Aufkleber vom Hubschrauber gesammelt.

00:20:25: Ja es kam halt jedes Mal an, musste halt die Notärztin oder der Notarzt war oft die gleiche Notärztin, wurde immer mit einem Heli halt eingeflogen... Und das war halt krass!

00:20:37: Also eine Situation war wirklich, da war mir halt klar okay Jetzt wird es halt wirklich brenzlig, weil sie hat halt so stark gekrampft.

00:20:46: Sie war wirklich dunkel lila und also sie hat sich nicht mehr geschafft einzuatmen Und ich weiß noch dass ich den Mann am Telefon halt angeschrien habe.

00:20:54: Ich hab gesagt sie müssen mir bitte jetzt Mir gleich erklären wie ich halt wiederbelebe.

00:21:00: Also ich meine man weiß wie man wieder belebt.

00:21:02: aber in dieser Situation wenn mein Hirn Es war ausgeschaltet und ich hab einfach nur gesagt bitte helfen sie mir jetzt das die mir den Rhythmus sagen.

00:21:10: Und ich dachte die ganze Zeit nur, ich mach so It's My Life von Bon Jovi in meinem Kopf.

00:21:14: Das ist dieser Tag oder das Einzige, was ich gedacht hab und es war so abwegend diese Situation wo ich dachte okay jetzt in meinem kopf it my life und dass ist wie ich drücken muss und das war

00:21:24: traumatisierend

00:21:25: ja

00:21:26: absolut also ganz ganz ganz schreckig überhaupt nicht vorstellen.

00:21:30: ich glaube niemand kann sich das vorstellen wenn man das nicht selber durchlebt hat nicht nur auf dich, sondern natürlich auch auf die Kleine.

00:21:38: Auf dem Bruder, auf den Papa, auf das ganze Umfeld...

00:21:40: Ich weiß gar nicht wo der Bruder war in der Situation.

00:21:42: Der war zu Hause?

00:21:43: Ich weiß aber nicht wo er war.

00:21:45: Wie war das denn für Leon?

00:21:47: Also

00:21:49: wir waren noch so klein.

00:21:51: Meinst du er hat das noch nicht ganz so verstanden?

00:21:55: Also er hat es schon verstanden weil Mama ... Er war bei der Geburt von Leni zwei also Mini Winnie und Ich glaube schon, dass er... Also er hat nicht verstanden was sie hat oder was Sache ist.

00:22:09: Aber ich meine die Kinder sind so feinfühlig und der hatte hundert Prozent unserer Angst wahrgenommen.

00:22:17: Der hat ganz bestimmt gemerkt das Mama und Papa immer im Wechsel weg waren.

00:22:21: also wir waren noch einmal halt zwei Wochen zusammen weg für die erste und dann nochmal zwei Wochen für die zweite OP.

00:22:26: oder war halt meine Mama dann zu Hause bei ihm Und da kann man jeder erzählen was er will.

00:22:32: Das hat den hundert Prozent geprägt, dass er halt so oft von uns getrennt war in dieser Zeit.

00:22:37: Auf der anderen Seite glaube ich das ja auch einfach den großen Luxus hatte.

00:22:42: Dass immer außer bei diesen beiden OPs Mama oder Papa immer da waren.

00:22:47: D.h.,

00:22:47: durch die Selbstständigkeit hatten wir wirklich den großen Luxus, dass ein Elternteil voll bei ihm sein konnte und der andere voll im Krankenhaus.

00:22:54: Auch viele nicht.

00:22:55: wenn die jetzt in einem angestellten Verhältnis arbeiten beide Eltern ist es dann auch häufig dass, wenn man dann auch in eine pflegende Position kommt die ihr ja heute auch habt.

00:23:04: Dass dann jemand den Job kündigen muss.

00:23:05: oder meinst du da also gibt es aber bestimmte Regelungen?

00:23:12: Also die meisten Angehörige pflegen quasi gratis und bei den meisten Familien, wo halt auch ein Kind einen gewissen Schweregrad oder einen gewisse Pflegegrad hat.

00:23:24: Oder die Art der Behinderung oder der chronischen Erkrankungen ist halt einfach nicht anders zulässt muss eine Elternteilhalt quasi vor Free zu Hause pflegen.

00:23:34: Ja

00:23:35: und da kommen ja sicherlich auch ganz viele finanzielle Themen dann auf einem Zoom.

00:23:41: Also wenn man allein schon überlegt beispielsweise jetzt Leni diesen oder wie nennt man das?

00:23:47: Den G-Wagen

00:23:48: Den Walker?

00:23:49: Ja, den Walker.

00:23:51: Da kommen ganz viele Punkte auf ihn zu und gerade für Familien die dann... Also das stelle ich mir auch nochmal richtig krass vor wenn man sich nicht nur um das Menschenleben Gedanken machen muss sondern auch gleichzeitig um wie können wir unsere Wohnung halten, wie können ... Das ist ja crazy!

00:24:06: Ich finde es halt total krass dass ab dem Moment wenn du ein.. Nicht mal nur ein pflegendes Elternteil wirst meine Du kannst ja von heute auf morgen Dein Geschwisterteil oder deine Eltern pflegen müssen.

00:24:20: Du bist von heute auf morgen quasi irgendwie... Alle rollen auf einmal, du bist eigentlich eine examinierte Krankenschwester.

00:24:30: Ich hab Medikamente meiner Tochter verabreicht.

00:24:32: damit hätte ich meine Stadt lahm legen können.

00:24:35: Dann bin ich aber auch gleichzeitig Bürokrat weil ich auf einmal Anträge und Widersprüche gegen die Krankenkasse, gegen die Stadt durchwinken muss, dann bin ich ja auch noch irgendwo ich selbst.

00:24:48: Ich bin doch irgendwo Frau oder Mama.

00:24:51: aber im Endeffekt nimmt all diese Bürokratie und diese ganzen Telefonate und die Therapien.

00:24:59: Leni hat fünf Therapien die Woche das heißt jeder Nachmittag an jedem Nachmittagen in der Woche fahren wir halt irgendwo hin.

00:25:05: jetzt kann man sagen wir machen weniger, aber weniger machen bedeutet im Umkehrschluss auch weniger Entwicklung.

00:25:11: Und dann bist du schon in diesem Zwiespalt.

00:25:14: Was möchtest du genau?

00:25:16: Und das ist halt einfach... Du bist eigentlich auf dich allein gestellt!

00:25:21: Ja, richtig krass.

00:25:23: Gleichzeitig auch Wahnsinn was... ... ihr für eine Stärke in euch habt.

00:25:28: Also wie man dann, in so einer Situation... Ich glaube, man kann sich gar nicht ausmalen dass man sowas schafft.

00:25:34: und auf einmal ist man in der Situation und ihr habt es geschafft und ihr seid an ihrer Seite und sie hat's geschafft davon ja mal ganz abgesehen.

00:25:40: Wie war das denn danach?

00:25:41: Der zweiten OP also die erste OP lief nicht gut, dann wurde sie noch mal operiert.

00:25:46: Und als sie dann wach wurde hast du irgendwas gespürt oder hat sie sich anders verhalten?

00:25:50: oder wie war das?

00:25:52: Also in dieser Zeit zwischen den ersten und der zweiten OP war halt unser Leben wirklich eine komplette Katastrophe.

00:26:00: Und also wir haben über diese dreieinhalb Monate halt weder geschlafen und damit meine ich nicht, wir haben geschlaft oder es hat sich nun nicht so angewiesen sondern wir haben halt nicht geschlafend im Wechsel.

00:26:12: und das war dann halt auch irgendwann der Punkt wo gesagt haben Wir wissen halt auch nicht wie lange wird das als Familie so tragen können.

00:26:19: Dann kam auch zeitgleich dazu, dass die Anfälle so schlimm wurden.

00:26:23: Dass wir uns wieder ins Krankenhaus haben einweisen lassen in unsere Spezialklinik im Bielefeld und wie gesagt dann können das zu Hause einfach nicht mehr managen weil das liegt wirklich weit über dem was wir als Eltern halt leisten können.

00:26:39: Und auch im Krankenhaus habe ich wirklich einige Situationen gehabt.

00:26:42: Ich bin heute wirklich sehr dankbar dass mein Mann diese ganz, ganz schlimme Zeit hatte weil ich weiß nicht was mit mir passiert wäre.

00:26:49: Wir hatten echt so zwei drei Nächte wo es echt sehr, sehr knapp war.

00:26:53: also wirklich knapp und rückblickend jetzt dann auch zum Beispiel mit einer Pflegekraft gesprochen zu haben und auch noch von der zu hören.

00:27:03: das war echt knapp.

00:27:06: Wo mein Mann aus dem Zimmer raus gebeten wurde Gehen Sie mal bitte raus, wir wissen gerade nicht wie es hier endet.

00:27:13: Und das dann so Rückblicken zu hören... Du bist ja in einem Film!

00:27:17: Du realisierst in diesem Moment das gar nicht.

00:27:18: Das meine ich auch damit dass du das quasi erst nachher die Küttung bekommen hast weil du saugst alles auf ihn schwamm und das ist doch alles in deinem Nervensystem abgespeichert.

00:27:26: diese Angst dieser Stress und auch halt dieses Gefühl von wenn das jetzt unser Leben ist weiß ich halt nicht wie lange ich das so leben kann.

00:27:38: Das war in diesen drei Monaten und bei Gott waren es bei uns wirklich nur diese drei Monate, ich habe auch zu meiner Mannin gesagt Ich kann so nicht leben.

00:27:46: Also ich kann das nicht.

00:27:48: Und in diesem Moment oder in diesen Momenten hatte ich auch ganz oft das Gefühl dass sich das hat nicht mehr aushalten kann und Es war das erste Mal meinem Leben Dass ich wirklich dachte krass Kein äußerer Schmerz der Welt kann so wehtun Wie wenn das in dir drin Du das Gefühl bekommst, dass du das nicht mehr weiterleben möchtest.

00:28:09: So wie sich das gerade anfühlt.

00:28:11: Ja und dann ist zum Glück die zweite OP sehr gut gegangen... ...und ich habe das an ihrem Gesicht gesehen weil nach der ersten OP hat sie geguckt als wir hätte sie in eine saure Zitrone gebissen.

00:28:22: Der Mund war so ganz verbittert und verkniffen und nach der zweiten OP sah sie einfach voll friedlich aus und hat sich auch die Augen aufgemacht.

00:28:30: Und nach der Zweiten OP ist ja auch halbseitig blind.

00:28:33: also es hat ihr.

00:28:34: Also diese Operationen haben ja auch Konsequenzen, die wir durchgeführt haben.

00:28:40: Hat sie mich angeguckt und hab ich direkt gesehen... krass!

00:28:44: Die ist noch da drin und die ist wieder da und jetzt hat sich auch wirklich wahnsinnig schnell erholt von diesem Eingriff.

00:28:50: Und das Ergebnis sieht man halt jetzt.

00:28:55: also die Operation hatten halt als Preis dass wir ihr halt die gesamte linke Körperhälfte nehmen müssen.

00:29:01: Also sie ist halbseitiger gelähmt seit nach Hemi Paris'e Und sie hat auch eine Hemianopsy, heißt das ist ein Gesichtsfelddeffekt.

00:29:08: Das kann man sich so vorstellen als würde man an beiden Augen jeweils links so ne Scheuklappe tragen.

00:29:13: also ihr fehlt komplett links des Blickfeldes.

00:29:15: Aber sie ist jetzt nicht auf dem linken Auge blind?

00:29:17: Nein, sie ist auf beiden Augen links blind!

00:29:21: Sie sieht nur rechts

00:29:23: Genau, sie sieht nur das rechte Blickfeld.

00:29:26: Also ihr fehlt auf beiden Augen.

00:29:27: die Augen sind quasi über Kreuz und gerade geschaltet.

00:29:30: Wenn du eine Hirnhälfte wegnimmst, fehlt auf beide Augen... ...das ist die eine Seite.

00:29:37: Es

00:29:37: kann man sich gar nicht vorstellen wie man

00:29:39: es sieht.

00:29:40: Das muss

00:29:41: du dir so verstellen.

00:29:42: Du rennst einfach immer gegen alles was auf der linken Seite ist weil du es nicht wahrnehmen kannst.

00:29:48: Und wie war dann die Phase danach?

00:29:50: Ich habe eure Stories beobachtet oder nachverfolgt, als ihr in der Reha wart und auf einmal sie ... also da natürlich erst mal die Halbseite gelehm und auf einem hat sie Schritte gemacht und konnte da ist jemand den Gang rauf- und runter.

00:30:03: also an alle, die deinen Story Highlight noch nicht kennen.

00:30:07: Also ich hab gestern geheult, als ich mir das nochmal geguckt habe weil auf einmal dieses kleine Wesen da wieder Schritte macht.

00:30:12: Wie war das?

00:30:13: Wie waren die Reha allgemein?

00:30:16: Also wir hatten natürlich einen Ausblick.

00:30:19: Ich habe auch in der Zeit ja Viehkontakt mit anderen pflegenden Mamas gehabt und die Chancen, das halt aufgrund der Plastizität vom Gehirn sie wieder die Möglichkeit bekommen zu laufen, die Chances standen gut.

00:30:34: aber es ist natürlich so dass du medizinisch nie Klarheit hast.

00:30:39: aber als ihr dann die ersten Schritte gemacht hat tatsächlich Also in diesem G-Waggeltchen, also im Walker.

00:30:45: Das war schon krass weil Klammern hat sich immer gehofft.

00:30:48: aber als sie es dann wirklich gemacht hat, war das so wie der erste riesengroße Malenschein nach dem Sitzen.

00:30:55: Wahnsinn und ich kann mir vorstellen dass wenn wie du schon sagst dass du da eine Freude empfindest und gleichzeitig dann wirklich spürst wir haben eben auch schon als wir geredet haben ... über Probleme mit der Produktentwicklung oder sowas gesprochen habe, ja.

00:31:12: Und man dann wirklich einmal raushimmt und so denkt... ... Chill!

00:31:16: Nichts also so was.

00:31:18: wie war das für dich?

00:31:19: Dann nach dieser Phase nach Hause zu kommen auf den Handy zu gucken und so denken Digger aber was regt ihr euch eigentlich auf?

00:31:27: Wie kannst du damit klar dass andere Menschen auch noch natürlich Probleme haben in ihrem Leben die Sie sicherlich auch nerven, aber die halt eigentlich so banal sind?

00:31:35: oder sich mal über den Verkehr aufzuregen.

00:31:37: Oder ich weiß nicht wie schaffst du das auszuhalten wenn du weißt was wirklich Schmerz und wirklich Frust und Trauer und Angst usw sein kann?

00:31:48: Ich erinnere mich an eine Story, die ich von einer Kollegin gesehen habe Und das Ding ist Jede Lebensrealität hat ja ihre Berechtigung.

00:32:00: Und ich finde es voll wichtig und das fällt mir jetzt wieder viel leichter, als wo ich noch die ganze Zeit in der Wut und in der Angst war.

00:32:09: Es ist ja alles in Ordnung.

00:32:10: also jeder hat ja seinen eigenen Marsch.

00:32:11: ob.

00:32:12: es gibt auch Tage da facke ich mich mega krass ab weil keine Ahnung wie dann morgens eine Tasse runterfällt und im Verhältnis zu natürlich dem was meine Vergangenheit weiß dass ja nichts.

00:32:25: Ich erinnere mich aber noch Und da habe ich es dann auch einmal wirklich radikal aussortiert.

00:32:31: Da stand ich auf der Intensivstation vor dem Zimmer und hab halt auf Insta geguckt, und... ...dann habe ich eine Story geöffnet.

00:32:39: Ich werde das nie vergessen!

00:32:40: Diese Person hat sich darüber aufgeregt, dass ihre Nagelform nicht Ballerina war sondern Stiletto.

00:32:48: Also Balleriner ist ja quasi Spitz aber vorne abgerundet irgendwie so.

00:32:52: Ah, und

00:32:52: ihrs war Spitz?

00:32:53: Genau, und ihres war zu Spitz Und dann habe ich mir das anguckt, auch so.

00:32:59: WCF und ich bin ja aber auch Teil davon.

00:33:02: Ja

00:33:02: na klar!

00:33:03: So.

00:33:03: und diesen Balanceakt zu schaffen zwischen irgendwie bin ich ja Teil von dieser Insta-Welt die ja manchmal wirklich völlig abgefahren ist und auch ihre Berechtigung hat aber auf der anderen Seite oft...ja du weißt was ich meine?

00:33:21: Aber dann auch gleichzeitig, ich bin verlegende Mutter und irgendwie muss sich das so beides über eins bekommen.

00:33:25: Das fällt mir heute noch schwer weil zum Beispiel... Ich rege mich dann über irgendwas wieder auf, irgendwas Bürokratisches und danach kommt halt die Werbestory für ein Gewürz.

00:33:38: So aber ich lebe halt in diesen beiden Co-Welten, muss auch irgendwie versuchen das so übereins zu bekommen.

00:33:44: Aber heute fällt es mir auf jeden Fall vielleicht, ich hatte auch zum Beispiel ganz, ganz lange Probleme gleichaltrige Kinder zu sehen.

00:33:51: Also gleichalttrige Mädchen zu sehen weil mir dann so krass vor Augen geführt wurde okay krass.

00:33:57: alle Kinder also wieder ein Anführungszeichen können halt einfach mit dreizehn vor zehn Monaten laufen.

00:34:02: meine Tochter konnte nicht mal sitzen und das war das war krass.

00:34:07: und dann auch ich war ja auch mit vielen Kolleginnen Zeitgleichschwanger und anzusehen Okay krass, alle haben ein gesundes Kind bekommen.

00:34:15: Aber du nicht!

00:34:17: Und auch dann diese Schuld zu spüren und heute... also wir wissen heute, wir hätten mit nichts auf der Welt das verändern können.

00:34:23: Das ist halt einfach, es liegt außerhalb unseres menschlichen Könnens einfach zu realisieren dass was wir haben, das is ja keine Bestrafung oder das ist ja nichts Negatives sondern das ist halt nur unser Lebensweg.

00:34:39: und das quasi anzunehmen um für mich zu verstehen Ich finde den Spruch auch schön, liebe dein Schicksal.

00:34:46: Mir hat es total geholfen einfach für mich anzunehmen... Das ist halt einfach unser Lebensweg.

00:34:51: und nur weil unsere Tochter nicht gesund das ist ja unser Leben nicht weniger schön!

00:34:55: Ich würde sogar behaupten dass in vielen Aspekten unser Leben viel schöner ist als von anderen Menschen.

00:35:01: weil ich mich jeden Morgen wenn ich meine Kinder sehe denke mir Boah fuck kann ich glücklich sein dass die beide in diesem Bett sitzen sich freuen, wenn ich hier in den Raum reinkomme.

00:35:13: Ja, das ist wunderschön!

00:35:15: Hast du schon mal von dem Begriff radikale Akzeptanz gehört?

00:35:19: Ich finde wie du es beschreibst geht auch voll in die Richtung.

00:35:21: Ich habe ja mit der chronischen Erkrankung und dem Reizdamm sehr zu kämpfen und da fiel's mir auch weil ich kann mich voll gut reinversetzen dass man dann sagt warum kann meine Freundin jetzt einfach so feiern gehen, warum können sie jetzt einfach ins Kino gehen, Warum könnt ihr jetzt aber mit dem Bus fahren?

00:35:36: bei mir waren es ja so die Baneizen oder Sins einkaufen gehen oder was heißt.

00:35:41: Und also ich kann das total nachempfinden, dieses Gefühl von warum können die anderen das und wir nicht.

00:35:47: Bei euch ist es natürlich noch mal auf eine wesentlich extremere oder einschränkendere Art und Weise jetzt als bei mir aber... Ich finde, dass klingt sehr so wie mein Ansatz dazu auch.

00:35:57: Also, dass man einfach sagen kann, es ist jetzt die Situation, ich kann nichts dran ändern und ich mache jetzt das Beste draus!

00:36:03: Und ich find' das klingt auch so und du hast ein sehr... Ich hab davor

00:36:06: gestern doch den Beitrag zugeschrieben.

00:36:07: Genau zu radikaler Total.

00:36:09: Wirklich?

00:36:10: Auf Instagram?

00:36:11: Ja, das war dieses mit den Kirschblüten.

00:36:12: Ach!

00:36:13: Da habe ich geschrieben... Das

00:36:15: will ich noch nicht mehr sehen.

00:36:16: Ja

00:36:17: einfach, ich hab geschrieben an dem... Ich weiß noch genau welcher Tag das war.

00:36:23: Da hat jemand zu mir gesagt Du darfst, dass was das Leben für dich bereithält, da hast du niemals als Bestrafung sehen.

00:36:31: Also ich möchte nicht, dass man irgendwie denkt alles hat seinen Grund oder so... Ich finde nicht, es ist ein Grund, warum Kinder krank sind.

00:36:38: Für mich gibt's keinen Grund, dass Kinder an Krebs verstärben.

00:36:42: Das ist und bleibt scheiße!

00:36:43: Aber ich finde, egal wie schlimm es ist wenn man schafft, dass immer noch das Beste aus allem zu machen oder auch immer noch die Schönheit in Dingen zu sehen, egal wie dunkels halt ist.

00:36:57: und es war bei mir an einem Punkt ganz krass.

00:37:01: Da hat mein Mama mich angerufen und gesagt Vanessa, die Leni kramft wieder.

00:37:05: also wir haben erst drei Tage nach der ersten OP erfahren dass es wirklich Krampfernfälle sind.

00:37:09: ich habe sie schon den ganzen Zeit geahnt gehabt Und da saß ich im Auto und bin in die Klinik Gras mit hundert dreißig in der fünftiger.

00:37:17: Ich hab ganz kurz überlegt euch mal Lenkrad rumreiße weil Ich konnt's nicht mehr aushalten, weil ich wusste jetzt gehts wieder von vorne los.

00:37:24: Und ich wuste wir haben eigentlich nur noch eine Option und das ist ihre Hirnhälfte abzutrennen was mit radikalen Folgen einhergeht also mit einer maximalen Einschränkung der Lebensqualität Mit einem viel höheren Pflegeanteil vielleicht auch dass wir für immer unsere Tochter pflegen müssen.

00:37:40: Dann hat mein Handyping gemacht.

00:37:42: In diesem Moment ist die Nachricht meiner Mama aufgeploppt mit nem Bild Oh das is krass.

00:37:49: Genau in dem Moment, mein Handy ping gemacht und ich hab auf der Straßenvollweilung so gemacht.

00:37:54: Und dann stand er einfach nur... Ich liebe dich Mama!

00:37:58: Mit einem Bild von Leon in seinem hässlichen Wahlschlavernzug unter seinem Himmel.

00:38:04: Und dachte mir so krass wie egoistisch wäre das jetzt wegen einer schlimmen Sache die ja in diesem Moment so Raum annehmen soll dass sich halt alles andere ausgeblendet habe.

00:38:16: Und da dachte ich mir krass was ich alles verpasst hätte, wenn ich einfach eine blöde Entscheidung getroffen hätte.

00:38:25: Und das war für mich so, dass ich mir gedacht habe, egal wie schlimm es ist und wenn ich für den Rest meines Lebens einen Vierundzwanzig Siebenversorgung meiner Tochter machen muss... Es gibt ja immer noch so viele andere schöne Dinge im Leben

00:38:36: die

00:38:37: Grund genug sind, einfach immer weiterzumachen.

00:38:40: Ja, ich kann mir vorstellen, dass es richtig vielen Menschen richtig Hoffnungen gibt, die an einem ähnlichen Punkt sind, die eventuell auch ähnliches durchmachen mussten.

00:38:49: Wie ihr?

00:38:50: Ja,

00:38:51: wie geht es denn Linie heute?

00:38:55: Ja die ist ein sehr munteres und sehr willensstarkes Mädchen.

00:39:03: Wir sind jetzt das zweite Mal in Ria gewesen.

00:39:06: Die hat unfassbare Fortschritte gemacht.

00:39:08: Die rennt, die läuft...die singt, die tanzt, die haut,

00:39:14: die knifft.

00:39:15: Sehr gut!

00:39:16: Genau Die verkloppt regelmäßig ihren Bruder.

00:39:20: Ja, gut!

00:39:20: Und du stehst so schnell im Hintergrund...

00:39:23: Ich hab zu meinem Mann gesagt wie geil ist das dass unsere Kinder sie schlagen?

00:39:27: Ist das nicht krass, dass man da einfach steht und denkt ja Gott sei Dank, hau zu!

00:39:33: Auch jetzt macht sie was, die sagt immer Papa nein, Mama ja Also sie fängt jetzt gerade an, dass sich dann so entscheidet oder Das Allerschönste ist, hat sie sucht ihre Klamotten selbst aus.

00:39:45: Und ich weiß dass das ganz normal ist eigentlich in dem Alter.

00:39:48: aber bei Leni wissen wir ja überhaupt nicht welche kognitive Entwicklung Sie machen kann weil halt nur eine halbe Hirnhälfte also nur noch eine Hirnhäfte am Start und die kann halt einfach aufgrund von Plastizität viel übernehmen aber wir wissen halt nicht was.

00:40:05: so es ist halt einfach eine Wundertüte wie Lotto spielen you never know what your got.

00:40:12: Auf einmal steht sie vom Kleiderschreier und sagt, das.

00:40:15: Und sie will ein Glitzer, sie will Einhörer, sie wird herzen und ich denke mir, du darfst alles anziehen.

00:40:21: Du darfst ziehen an was du möchtest!

00:40:23: Und es ist halt so schön weil ... Sie liebt so Sachen die halt alle Kinder in diesem Alter lieben.

00:40:30: aber auf der anderen Seite muss ihr halt das auch immer mit Dingen kombinieren wie zum Beispiel mit ihren Hilfsmitteln.

00:40:36: also sie trägt ja Othesen Die haben wir dann jetzt einfach einen Pink ausgesucht.

00:40:42: Auch wie schön!

00:40:43: Oder die Handortese, die ist jetzt rosa mit Glitzern, hat ein Schmetter legen.

00:40:46: Oh, beklebt ihr die vielleicht?

00:40:48: Nein,

00:40:48: das machen sie dann schon.

00:40:50: Also es ist schon ja genau... Das Material ist dann schon Glitzer und denke ich mir halt so krass weil wir waren letztens bei einer befreundeten Familie und da hatte sich ihre Ortese an und dann meinte der Junge was hat die Linie denn am Bein?

00:41:01: Dann habe ich gesagt dass ist quasi sowas was eigentlich nur Roboter zu haben Aber die Leni, die darf das haben weil sie Probleme mit den Beinen hat.

00:41:09: Das fand direkt so krass!

00:41:12: Oder sie wird halt bei einem Rollstuhl bekommen als Support.

00:41:16: Weil zum Beispiel ganz viele Fragen in meiner Story immer warum wollt ihr denn ein Rollstuf für Leni haben?

00:41:24: Aber vergessen

00:41:25: z.B.,

00:41:25: dass der Rollstuel eine absolute Unterstützung in der Selbstständigkeit ist.

00:41:33: Jetzt kann sie noch im Bug gesitzen.

00:41:35: Wenn ich sie schiebe, aber nächstes Jahr will sich vielleicht gar nicht mehr geschoben werden ist dann aber darauf angewiesen dass wenn Sie nicht mehr laufen können das ich dann quasi für sie entscheide wo sie hingeschoben wird.

00:41:46: und wenn es den Rollstuhl hat, hat sie einfach die Möglichkeit selbst zu entscheiden wo sie hinfahren möchte.

00:41:50: Und dann hat mein Sohn gesagt Ich will auch ein Rollstuch Ich möchte auch einen haben.

00:41:56: Auf gar keinen Fall.

00:41:58: Aber für die ganzen Kids in unserem Umfeld ist das so völlig natürlich, dass sie einfach ein bisschen mehr auf sie aufpassen müssen.

00:42:05: Dass sie nicht so schnell laufen kann und dass Leni bestenfalls auch jetzt nicht ganz krass hinfällt, weil wir ein bisschen auf den Kopf aufpassen.

00:42:12: Und es ist halt voll schön, dass so viele Kinder in unserem Umwelt damit aufwachsen, dass das völlig natürlich ist.

00:42:18: Wie glaubst du denn?

00:42:21: Oder was glaubst Du, was man gesellschaftlich dazu beitragen kann, dass diese Kinder mehr gesehen werden?

00:42:28: Also wie oft steht man irgendwo und man selber nimmt das gar nicht so wahr, ihr nehmt es jetzt wahrscheinlich noch viel mehr wahr.

00:42:33: Wenn etwas nicht barrierefrei ist oder wenn Kinder einfach in Kinderbüchern niemals sieht man ein Kinderbuch.

00:42:43: also jedenfalls damals als ich Kinderbühner gelesen habe – ich weiß natürlich nicht wie's heute ist – wo ein Kind im Rollstuhl sitzt?

00:42:48: Oder ich hab auch letztens bei Bridgerton eine richtig coole Szene gesehen, nur eine richtig schöne Szene.

00:42:54: Einfach so total beiläufig eine Person nur mit einem Arm saß am Tisch und auch gar nicht, dass so ein Thema dann daraus gemacht wurde.

00:43:01: Sondern das die einfach... Es war so...

00:43:04: Es wurden keine Themen

00:43:06: draus gemacht?

00:43:06: Ja ich hab... Genau!

00:43:07: Das ist so schön.

00:43:10: Und ja was glaubst du braucht man da Dass das noch viel mehr gesehen wird und dass es auch viel mehr als Teil unserer Gesellschaft angenommen wird?

00:43:19: Also wie machen's?

00:43:20: zum Beispiel so, dass Leni immer enge Hosen anhört damit man die Ortese sieht.

00:43:25: Irgendwie nicht, weil ich möchte dass sie dadurch irgendwie auffällt sondern weil ich es total wichtig finde das man halt die Hilfsmittel wahrnimmt im Alltag.

00:43:34: Man bekommt immer viele Blicke aber man kriegt auch echt viele schöne Gespräche.

00:43:38: Ich erinnere mich noch vor zwei Wochen da bin ich mit ihr gelaufen an der Hand und dann hat mich einfach ein wildfremder Mann angesprochen um einen so was hat denn die Kleine?

00:43:47: Und die Art und Weise?

00:43:48: können wir jetzt drüber reden ob das zu plump ist oder nichts?

00:43:52: Die ist halbseitig gelähmt und deswegen hat sie die Orthese im Bein.

00:43:56: Ach, das ist nur Orthese!

00:43:57: Habe ich noch nie gesehen?

00:43:58: Das ist ja cool.

00:43:59: Und es war einfach nur ein Gespräch mit irgendeinem Dut.

00:44:03: Aber der weiß jetzt was eine Orthese ist.

00:44:05: Der hat dadurch einfach Berührungsangst verloren weil ich auch nicht irgendwie agro oder böse geantwortet habe.

00:44:11: Und das Gleiche ist auch für den Rollstuhl.

00:44:13: also wir sind halt unfassbar viel bei uns in der Stadt mit den Kindern unterwegs.

00:44:17: Ich weiß noch dass ich damals gesagt hab mich niemals schämen, mit meinem Kind rauszugehen weil es irgendwie anders geht oder sich anders verhält.

00:44:27: Oder wir wussten ja auch vor der OP gar nicht was der Outcome ist.

00:44:31: also wir hatten einfach schlichtweg keine Ahnung.

00:44:33: das hätte alles sein können vor allem auch von der zweiten OP wo ihr Zustand sich so verschlechtert hat.

00:44:38: und wenn man sagt ich will mich nicht verstecken Ich möchte nicht Angst haben, dass irgendwelche Leute mein Kind abwerten oder irgendwie als komisch oder anders wahrnehmen und das ist echt schön.

00:44:49: Also bei uns in Coolance, ich glaube es kennt halt einfach jeder in der Stadt so und wir haben noch nie einen blöden Kommentar bekommen oder gar nichts.

00:44:58: und deswegen finde ich auch so wichtig, dass die Hilfsmittel Teil unseres Alltags sind im Kindergarten.

00:45:03: Bei ihr weiß auch jeder sie trägt hat nur mal die Ortees am Ball.

00:45:05: Es hilft ihr beim Laufen.

00:45:07: Bist

00:45:07: du hier im Kindergartens?

00:45:08: Ja

00:45:10: Und ja, Leni sieht halt einfach nicht so gut auf der linken Seite und die Kinder werden halt einfach damit groß.

00:45:18: Ich glaube dass sie ohne das Sie's halt selbst weiß einen ganz wichtigen Beitrag zumindestens für die Kinder mit denen sie Berührungspunkte hat für Inklusion haben.

00:45:27: weil ich erinnere mich an kein Kind in meiner Kindheit.

00:45:31: Genau ich erinner mich an keinen kind und genau das will ich nicht.

00:45:39: anderen behinderten Kindern, sondern ich will ja dass sie Teil von allen Kindern ist und bisher klappt das ganz gut.

00:45:47: Wir schauen wie es halt wird wenn sie älter wird.

00:45:50: Und schreibst du nicht auch ein Kinderbuch?

00:45:54: Ja darf man das schon sagen.

00:45:56: Po Inklusion.

00:45:58: Ja, genau!

00:45:59: Ich dachte gerade da bestimmt schreibst du jetzt nicht über ein anderes Thema über Reisen oder so.

00:46:04: Nee also mit dem Verlag mit dem ich schreibe die haben ganz ganz ganz viele tolle inklusive Büchter und da gibt es auch ein wunderschönes Buch mit einem Mädchen im Rollstuhl.

00:46:14: Da gibt's aber auch ganz viele andere Bücher über Neurodivergente Kinder zum Beispiel übers Stottern.

00:46:22: Da gibts auch ein ganz tolles Buch.

00:46:26: Dann jetzt demnächst, wenn Mainz kommt über das Anderssein, über Freundschaften und über Zusammenhalt.

00:46:33: Das ist dein Buch?

00:46:36: Ja ich kann ja gar nicht gern mal das Cover zeigen.

00:46:38: Du zeigst mir, hast du deine Hände hier?

00:46:41: Nee.

00:46:41: Aber man darf es wahrscheinlich eh noch nicht zeigen.

00:46:43: ne!

00:46:43: Ich dropp das übermorgen, da die Folge eh später rauskommt.

00:46:46: Ja

00:46:47: perfekt!

00:46:47: Ich zeig

00:46:48: es dir gleich mal.

00:46:49: Also ist wirklich sehr schön und ich bin auch voll dankbar, dass ich das mit dem Verlag umsetzen kann weil die einfach ganz viel für Inklusion jetzt schon machen.

00:46:56: also der Jupiter-Montverlag und die haben die schönsten Kinderbücher in der ganzen Welt und alle Bücher sind inklusiv, alle Kinder oder alle Tiere was halt auch in diesen Büchern dargestellt wird Alles ist quasi bunt und das ist richtig schön.

00:47:11: Ja, richtig

00:47:12: schön!

00:47:12: Dann werde ich mir das auch direkt kaufen und meine Nichte dann lesen.

00:47:15: Sehr sehr schön.

00:47:16: Das ist wirklich richtig süß.

00:47:17: Und was hat es mit Trummelhelden auf sich?

00:47:21: Also als Leni zehn Tage alt war, hat uns unser Neurologer in Koblenz gesagt dass wir uns auf eine Hemiparese einstellen sollen.

00:47:33: Und dann habe ich halt ganz viel gelesen zum Thema Hemiparese.

00:47:36: und das halt eigentlich, wenn man halbseitig gelähmt ist, denkt man okay.

00:47:41: Man kann halt nie laufen, man kann nie irgendwas machen.

00:47:45: Dann bin ich auf diesen Vergleich mit der Hummel gestoßen.

00:47:48: Hummeln sind zu schwer für ihr Körpergewicht umzufliegen haben aber anstatt diese Flugtechnik... diese Flugtechnik entwickelt.

00:47:58: Also sie machen kleine Wirbeltstürme, damit sie fliegen können und dann dachte ich mir krass.

00:48:02: also wenn so eine richtig dicke Hummel die eigentlich viel zu schwer für ihre Flügelfläche ist schafft zu fliegen, dann würde halt auch meine Tochter es irgendwie schaffen, auch wenn nur anders zu laufen.

00:48:12: Und dann war sie halt unsere Hummel.

00:48:14: daher kamen dann der Vergleich mit der Hummel und daraus ja wurde dann irgendwie nach der ganzen Geschichte dass sie ja eine Heldin ist Und

00:48:27: das ist aber eine Organisation von euch, oder?

00:48:29: Ja.

00:48:30: Und wo willst du damit was drüber erzählen?

00:48:33: Also wir sind da gerade weil wie das Leben spielt.

00:48:38: also es steht alles und wir haben auch schon jede jede Menge Spendengelder auf dem Konto weil ganz viele von den Projekten die ich gemacht habe auch jetzt das Buch der laufen einfach die Einnahmen in den Vereinen und Ziel ist es halt dass Familien mit Kindern die an Epilepsie erkrankt werden halt darüber Hilfsmittel, die eben nicht von Krankenkasse durchgewunken werden oder Reha-Aufenthalte.

00:49:00: Also es ist nicht alle Aufenthalter werden von der Krankhase bezahlt.

00:49:03: Es gibt halt auch

00:49:04: z.B.,

00:49:04: wie jetzt hinfliegen das ist so eine Schwimmreha, die wird einfach nicht von der Krankenkaste bezahlt aber ist halt sehr hilfreich.

00:49:11: und wir möchten diesen Familien einfach... damit Support geben, weil wir wissen wie einschränkt das Leben mit Epilepsie ist.

00:49:18: Du bist vierundzwanzig in Alarmbereitschaft.

00:49:20: Das ist wie das Monster unter dem Bett und du weißt nie wanns Buu macht?

00:49:24: Das is echt krass!

00:49:27: Und ja... Wir möchten quasi diese Familien finanziell unterstützen und denen Wünsche erfüllen.

00:49:34: Wahnsinn also das machst du jetzt auch noch.

00:49:38: Der Hammer.

00:49:39: Kann man da einfach so Spenden hinschicken?

00:49:41: Weil dann können wir voll gerne den Spendennink in unsere Show Notes ... nennt man das so,

00:49:44: in unserer Show

00:49:45: Notes.

00:49:45: Klingt so fancy!

00:49:47: In unsere Beschreibung packen.

00:49:49: Also falls ihr ein bisschen was übrig habt könnt ihr daher voll gern mal vorbeischauen.

00:49:52: Richtig inspirierend.

00:49:55: Ich würde jetzt übergehen in unsere Community-Frage.

00:49:59: Community Frage Ich habe nämlich heute Morgen eine Story online gestellt Und jetzt schaue ich hier mal live and on cam was hier so gestellt wurde.

00:50:10: Okay, ich habe eine schöne Frage und zwar fragt Jacqueline welche Stärke hast du an dir entdeckt die du vorher nie für Möglichkeiten hättest?

00:50:20: Resilienz und Samftheit.

00:50:27: Ja das ist ein sehr konträr.

00:50:29: ja

00:50:30: wahrscheinlich diese radikale Akzeptanz.

00:50:33: ist das Resilienz, wenn man... Was heißt noch mal Resilience?

00:50:36: Resilient bedeutet dass du halt viel mehr aushalten kannst als du denkst.

00:50:41: Also dass du einfach einen langen Atem hast oder ein hohes Durchhaltevermögen.

00:50:47: Ja, das passt sehr gut.

00:50:48: Aber gleichzeitig musste ich lernen wieder weich zu mir zu sein und auch liebevoll mit mir zu Wenn du so abstummst und das habe ich halt ganz krass gemerkt, ich wurde immer härter.

00:51:02: Und ich hab zum Beispiel... Ich erinnere mich noch daran dass mir mal eine Freundin erzählt hat, dass ihr Kind ne ganz kleine OP hatte.

00:51:09: Und dann hab' ich gesagt sorry, bin nicht die richtige Ansprechpartner an dafür!

00:51:12: Ich kann dir gerade nicht helfen wenn dein Kind ne Polypen-OP hat.

00:51:16: Und heute denke ich krass sie ist ja auch nur ne Mama, die sich Sorgen macht.

00:51:20: Ich musste auch wieder lernen auch wieder leichtere Gefühle, wieder Fühlen zu dürfen.

00:51:26: Es ist nicht immer alles so ganz extrem und das finde ich kann man mit Sanft halt glaube ich ganz gut beschreiben.

00:51:31: Das ist schön!

00:51:32: Es ist halt auch ein Prozess.

00:51:34: also was ihr da alles durchlebt hat.

00:51:35: in zwei drei Jahren wirst du da sicherlich auch nochmal anders drauf blicken in der Hoffnung dass es Linie jetzt weiterhin besser geht.

00:51:42: wie ist denn da als allgemein so der Werdegang?

00:51:44: Also ihr macht jetzt weiter Therapien und in der hoffnung gibt's da Hoffnung dass die linke Gesichtskörperhälfte noch mal mehr spüren wird oder wie stellt man sich das vor?

00:51:55: Also umso jünger quasi ein Kind ist, umso mehr Plastizität ist halt im Hirn vorhanden.

00:52:01: Das heißt die noch verbleibende gesunde Hirnhälfte kann halt jede Menge der Aufgaben übernehmen, die eigentlich andere Hirnhäfte gehabt hätte.

00:52:09: und Ja, wir fördern halt jetzt quasi alles mit Physio- und Ergotherapie was quasi Wahrnehmung und Motorik angeht.

00:52:19: Dann natürlich Frühförderungen, Seefrühförderung also alles was quasi hilft um kognitiv sozial emotional und motorisch quasi sie zu fördern.

00:52:30: aber Genau!

00:52:33: Also unser Arzt hat es damals mit PS beim Auto beschrieben.

00:52:36: Also ein Auto hat eine gewisse PS-Zahl und die kannst du ja quasi bis zum Anschlag fahren.

00:52:42: Aber du kannst z.B.

00:52:45: halt nicht darüber hinausgehen, wie viel das Balläne ist.

00:52:48: Das wird sich halt irgendwann im Laufe der Zeit herauskristallisieren.

00:52:52: Unser oberstes Ziel ist, dass wir einfach hoffen, dass sie anfallsfrei bleibt also ohne epileptische Anfälle.

00:52:56: Das wäre mein allergrößter Wunsch an wen auch immer!

00:53:01: Und alles andere nehmen wir einfach wie es kommt.

00:53:04: Und was macht sie am liebsten bei der Reha?

00:53:07: Wenn du sagst, sie hat da ganz viele verschiedene Therapiearten.

00:53:11: Die

00:53:11: hat's ja auch in ihrer Freizeit.

00:53:13: Also die freizelt das falsche Wort...

00:53:15: Nicht nur bei der Rheha.

00:53:15: eher stimmt.

00:53:16: Weil du meintest ihr habt jeden Tag eine Therapie vor.

00:53:18: Genau wir haben...

00:53:19: Wo freut sie sich am meisten drauf und wo geht es ihr am meisten ab?

00:53:22: Ich glaube Sie mag die Ergo gerade richtig gerne.

00:53:24: Da wird ihr die gesunde Hand weggebunden.

00:53:27: Dann wird sie quasi das Name an forced use also gezwungener Anwendung.

00:53:34: Da muss sie dann quasi so versuchen mit der gelähmten Hand, weil eine Gruppmotorik kommt aus der Schulter und aus dem Elebogen.

00:53:40: Da wird quasi gerade von ihr so geübt dass sie die Grupp motorik in der Hand zumindest zu Teilen irgendwie zurück gewinnt.

00:53:47: Das heißt Sie kann es bewegen?

00:53:49: Genau.

00:53:50: also man darf sich eine Lähmung nicht vorstellen das einfach gar nichts mehr ankommt, das gibt's auch.

00:53:55: aber da sie halt eben wie gesagt so jung war übernimmt grade die gesunde Hirnhälfte jede Menge der Körperfunktion von der Gelähmenseite.

00:54:02: Das ist total krass!

00:54:04: Wie viel da irgendwann, wie wann übernommen wird?

00:54:07: Keine Ahnung.

00:54:09: Aber auf jeden Fall ist jetzt grad schon so ... Sie kann halt auch den High-Five mit der gelähmten Hand geben.

00:54:13: und was dann so sagen wir mal so ein bisschen in der T-Rex-Arme, den sie gerade noch macht?

00:54:19: aber ja, mal schauen.

00:54:21: Krass!

00:54:22: Das heißt ihr macht weiter die Therapien und schaut, wie sich's entwickelt.

00:54:26: Und hast du Hoffnung in dir das oder ... Erlaubst du dir die Hoffnung nicht, dass du Angst davor seid enttäuscht zu werden?

00:54:36: Also ich hatte ganz lange Zeit ganz viel Angst auch jeden Tag.

00:54:40: Dass irgendwie das was wir jetzt gerade haben wieder vorbei ist.

00:54:44: aber es hat sich vor allem so im letzten halben Jahr total ja gedreht.

00:54:49: also jetzt bin ich wirklich an dem Punkt dass ich mir denke okay Ich nehme einfach jeden tag und ich bin für jeden tag den wir haben glücklich weil Hätten wir die zweite OP gar nicht gehabt, dann hätten wir all dieser Tage gar nicht erlebt.

00:55:02: Und du hast ja überhaupt eh nie Sicherheit so.

00:55:06: Niemand von uns hier in diesem Raum oder auf dieser Welt hat überhaupt für irgendwas eine Garantie oder eine Sicherheit?

00:55:12: Ich kann einfach morgen früh umfallen und dann ist es auch vorbei!

00:55:15: Deswegen ist jetzt zu mich echt gerade der größte Punkt okay ich nehme jeden Tag an.

00:55:21: Ich bin jeden Tag den wir glücklich gelebt haben wenn ich mega krass dankbar Und alles andere kommt halt.

00:55:28: Weil ich habe gemerkt, dass diese Angst jeden Tag mein Leben bestimmt von morgens bis abends und das macht ja auch krank.

00:55:36: Das wollte ich halt nicht für mich.

00:55:38: Ja total.

00:55:39: Es ist sehr stark wie du damit umgehst noch sehr stark, wie du hier sitzt und darüber sprechen kannst ohne komplett ein bisschen in den Tränen auszubrechen aber nicht so toll!

00:55:50: Und was würdest du dir denn für Leni wünschen, für deine Tochter mit halbseitiger Lehmung?

00:55:55: Mit allem, was sie durchgemacht hat.

00:55:58: Was würdest Du ihr für die Zukunft wünscht?

00:56:01: oder für Kinder, denen es ähnlich geht und die eine andere Behinderung haben in unserer Gesellschaft?

00:56:09: Erstmal dass Sie keine Gewalt erleben müssen... ...in allererster Linie.

00:56:14: Da hatten wir eben auch schon drüber

00:56:15: geredet.

00:56:15: Ja genau das ist so mein allergrößter Wunsch!

00:56:19: dann, dass sie keine Ablehnung erfahren.

00:56:21: Dass die keine Übergriffigkeit erleben und dass sie halt einfach Teil der Gesellschaft sein dürfen weil jeder Mensch hat recht teil der Gesellschaft zu sein.

00:56:32: Und ich sehe es wie schwierig Es ist quasi schon bei so kleinen Kindern Sie in das System irgendwie einzugliedern Weil einfach die nirgendwo so richtig reinpassen.

00:56:49: Und ich weiß jetzt nicht schon, wie oft sie gehört haben.

00:56:53: Ich zitiere das jetzt.

00:56:54: Leni ist quasi zu gesund für behinderte Kinder und zu behindert für gesunde Kinder.

00:57:01: Also es gibt keinen richtigen Platz wo sie richtig reinpasst weil sie ist ja super fit aber gleichzeitig auch nicht.

00:57:09: Das ist einfach so... Ich würde mir wünschen dass das halt einfach als möglich wäre ein Raum zu schaffen wo jeder Mensch einen Platz hat.

00:57:18: Verstehe, dass das schwierig ist.

00:57:20: Aber es ist halt einfach ein Menschenrecht.

00:57:22: und ja... Bei mir ist eigentlich am allerwichtigsten, dass meine Tochter – das habe ich dir ja auch eben schon gesagt wo wir privat gesprochen haben.

00:57:30: Ich wünsche ihr einfach, dass sie niemals Gewalt erlebt in welcher Form auch immer weil ja einfach Frauen gerade mit Behinderung davon im Laufe ihres Lebens fast alle betroffen sind und das wäre wirklich für mich absolut.

00:57:42: Ja war ich wirklich

00:57:43: schockiert als du mir da die Zahlen gesagt hast und die Dunkelziffer hier sicherlich noch viel höher.

00:57:49: Und wir reden hier auch von sexualisierter Gewalt?

00:57:53: Das ist wirklich, als ich dazu die Studie gelesen hab.

00:57:56: Da habe ich gedacht so ... nee!

00:57:59: Du bleibst einfach immer bei mir bis ich sterbe.

00:58:02: Oh mein Gott, das ist wirklich schrecklich dass man das auch sprechen muss.

00:58:07: Dass man allein schon erwähnen muss, dass man sagt, ich wünsche mir nicht, dass meine Tochter irgendwann sexual Missbrauch erfährt.

00:58:13: Schrecklich.

00:58:15: Was würdest du deinen Menschen raten?

00:58:16: ... Berührungsängste haben, die so wie ich jetzt auch am Anfang.

00:58:21: Ich habe jetzt nicht direkte Berührungsengste aber... ...die ja irgendwie nicht so wissen wie sie damit umgehen sollen weil sie Angst haben was Falsches zu sagen, weil sie angst haben euch irgendwie auf den Schlips zu treten wenn ihr in der Stadt sind und dann der Opa der da nicht so drüber nachgedacht hat einfach gefragt hey was ist denn das?

00:58:36: Und dann sagst du ja dass das ist das und das.

00:58:38: Das ist wahrscheinlich genau die Art die schön ist.

00:58:40: oder wenn man einfach da nicht eine Schwere drin sieht sondern etwas drin,

00:58:44: etwas

00:58:46: Es ist anders, aber das heißt ja nicht, dass es schlechter oder besser ist.

00:58:48: Sondern was würdest du Menschen raten die einfach nicht wissen wie?

00:58:53: Weißt du ich meine, die Angst davor haben, die dir nicht auf einen Schlips treten wollen oder so.

00:58:59: Verstehst du was ich meine?

00:59:00: Ja also ich finde erstmal ganz wichtig Sprache macht und jemandem anzusprechen schon in so einem Mitleidigen oder einem abwertenden Ton dann müssen wir glaube ich gar nicht darüber sprechen.

00:59:15: Was ich einmal erlebt habe, ist auch je die arme Kleine.

00:59:18: Ja.

00:59:19: Geht gar nicht.

00:59:19: Okay aber

00:59:20: das ist voll wichtig dass du das sagst?

00:59:22: Also es kann ja nur für uns

00:59:24: reden.

00:59:24: Genau.

00:59:26: Mitleid ist... Das wollen wir nicht glaube ich.

00:59:29: Ich glaube das will keine pflegenden Eltern wollen das!

00:59:32: Ich glaube gesehen werden ist schön und ich glaube auch dass echtes und ehrliches Interesse auch niemals negativ sein kann weil wenn mich jemand anspricht Und halt fragt, was hat denn deine Tochter da am Bein?

00:59:46: Dann ist das ja völlig neutral.

00:59:48: Ich kann immer selbst überlegen, möchte ich das beantworten oder nicht?

00:59:52: Das kann ich auch sagen.

00:59:53: Weil ich beantworte das gerne und rede auch gerne darüber, was sie hat.

00:59:56: Weil das nimmt allen die Angst vor dem Anderssein.

01:00:02: Ja!

01:00:02: Und ich glaube, dass man ganz viel damit verändern kann wenn man einfach ganz offen darüber spricht.

01:00:07: Deswegen zeige ich das auf meinem Profil weil... Müttern oder auch anderen Eltern grundsätzlich die Angst nehmen, dass halt das Leben nicht vorbei ist.

01:00:18: Auch wenn es halt anders kommt und das finde ich eigentlich die wichtigste Devise.

01:00:23: also dein Leben geht halt weiter aber kann auch schön werden oder kann auch Schön sein oder es ist schön Und damit so ein bisschen diese Berührungsängste auch zu lösen indem man halt sagt okay Das hat meine Tochter und du kannst damit so umgehen

01:00:41: ja Ja, total.

01:00:43: Also einfach ein offener Umgang damit und nicht direkt wehleidig da reingehen sondern einfach ja offen sein und auch ehrlich kommunizieren.

01:00:52: Wenn du einen Mann im Rollstuhl siehst ist zum Beispiel nicht die richtige Frage zu fragen hat es den Unfall.

01:01:00: Denk so, okay würdest du so angesprochen werden wollen oder auch jemanden anlöcheln.

01:01:06: Also ich sehe das jetzt ganz oft in der Stadt, wenn wir mit Lenny halt rumlaufen und uns kommt ja doch jemand im Rollstuhl unterwegs ist jedes Mal so schön zu sehen weil die Person im Rollstudium meistens erkennt dass Lenny irgendwie was halt auch in der Motorik hat und es ist total schön.

01:01:23: Ich glaube halt auch einfach ein nettes Miteinander sich anlächeln vielleicht gar nicht direkt auf die Behinderung ansprechen sondern halt erstmal den Mensch sehen und nicht den Rollstuel oder die Krücken oder whatever.

01:01:34: Ja,

01:01:35: Wahnsinn.

01:01:35: Ich glaube das war nochmal richtig wichtig.

01:01:39: Richtig, richtig schöne Worte die du gefunden hast und es fühlt sich jetzt voll komisch an nach so einem Gespräch in diese banalen Fragen zu gehen.

01:01:48: aber wir haben ja noch eine Chlorrolle in unserer Mütte stehen.

01:01:53: Und da stehen noch zwei Fragen drauf, die wir uns jetzt gegenseitig stellen.

01:02:00: Die wirklich gar nicht so ein Thema zu tun haben.

01:02:02: Deswegen gleich nochmal abschließend hast du noch irgendwelche letzten Worte zu diesem extrem wichtigen Thema das viel mehr Plattformen bekommen sollte.

01:02:10: Vielleicht von deiner Hummelhelden aus Ihrer Sicht.

01:02:13: Hast du noch irgendeine Party Words?

01:02:17: Seid freundlich zu allen Menschen.

01:02:20: Unfallm auf freundliche Eltern, die pflegen weil sie sind ganz schön einsam Die fühlen sich nicht gesehen, die haben so viele Steine in ihrem Weg liegen und alleine an der Seite zu bleiben.

01:02:34: Und das war wirklich mein wichtigster Punkt in der gesamten Reise, dass meine Freunde mir beigestanden haben.

01:02:41: Dass sie sich nicht abgewendet haben, abgesehen von Familie und meinem Partner.

01:02:45: Das finde ich ist nochmal was anderes wirklich als Freunde an der seite zu bleiben ... und auch keine Fragen zu stellen, einfach nur so sagen.

01:02:53: Ich bin da!

01:02:54: Brauchst du was?

01:02:55: Kann ich dir etwas zu Essen vorbeibringen?

01:02:57: Das war wirklich das allerwichtigste... ... weil Einsamkeit ist halt ein Riesenthema.

01:03:02: Ja.

01:03:04: Ja, wichtig.

01:03:05: Sehr gut.

01:03:06: Jetzt gucken wir uns die Chloral an.

01:03:07: Jetzt

01:03:07: schauen wir uns den ersten.

01:03:12: Ziehen und dann kannst du abziehen und mir dann die Frage stellen.

01:03:17: Was ist dein...?

01:03:18: Warte.

01:03:20: Ein Hasenspray.

01:03:22: Was ist dein Ahamoment aus der Folge?

01:03:24: Oh,

01:03:26: mein Ahammoment.

01:03:27: Das spiel ich mit meinem Kind!

01:03:29: Voll gut, da kann man voll gut mit beschäftigen.

01:03:32: Kannst du mitnehmen ne Chlorrolle?

01:03:35: Mein Ahamomment aus.

01:03:36: die Folge ist dass ich mit einer Anspannung in die Folge reingegangen bin weil ich Angst hatte vor der Schwere der Folge und ich hatte Angst damit was das mit mir macht und ob sich das gut machen kann.

01:03:50: Mein Aharmoment Nämlich nicht zu wichtig, es geht nicht um dich.

01:03:54: Sondern es geht darum anderen Menschen eine Plattform zu geben... ...um über ihre Themen zu sprechen und dass man über alle Themen sprechen kann.

01:04:02: Egal wie schwer sie sind und das ist auch aus diesen schweren Momenten etwas richtig Schönes werden kann.

01:04:07: also dass du da erzählt hast was für ein glücklicher süßer Happy-Mensch-Lenius.

01:04:15: Es gibt total Hoffnung und Das war mein Oha-Moment.

01:04:19: Mein Oha und Ahamoment.

01:04:22: Okay, jetzt ziehe ich dir ein.

01:04:23: Magst du da feststeigen?

01:04:24: Dann kann ich es abziehen.

01:04:29: Das ist cool!

01:04:30: Hast Du einen Girl Crush und was feierst Du an ihr?

01:04:34: Also auf mehrere Personen habe ich einen ganz krassen auf eine von Linis Ärztin aus der Spezialklinik.

01:04:42: Die hat nämlich einfach die Liebe zu Musik in meiner Tochter ausgelöst weil sie immer für sie gesungen hat.

01:04:51: Und ich denke wirklich fast jeden Tag an sie... Und ich habe wirklich den krassesten Crush auf meine Mom, die wirklich einfach die geilste Frau auf dem Planeten ist.

01:05:03: Die uns so supportet hat, die einfach immer an unserer Seite war und ja, auf die wir uns wirklich immer so heftig verlassen konnten... ...und ja, ich einfach mega dankbar bin dass sie mir auch so wichtige Werte mitgegeben hat!

01:05:19: Und mich glaube ich auch echt viel Stärke mit gegeben hat.

01:05:23: Schaudert, deine Mom und dein Lenys Erzon.

01:05:25: Das ist da eine schöne Antwort!

01:05:28: Ich danke dir, dass du hier warst.

01:05:30: Jetzt setze dich ja echt gleich wieder zurück und fährst noch zurück.

01:05:33: Willst du noch mit Mittagessen?

01:05:34: Nee ich fahr jetzt direkt an damit abends essen kann wir den Kids.

01:05:36: Ja

01:05:37: das kann nicht verstehen drückt die Kleinen von mir.

01:05:39: Mach' ich.

01:05:39: Und danke, dass wir dich heute hier ausleiten durften.

01:05:43: Danke

01:05:43: dir!

01:05:43: Tschüss.